Palliatieve zorg is de zorg voor mensen in de laatste fase van hun leven. Deze zorg wordt ook wel stervensbegeleiding genoemd, maar is veel breder. De zorg is gericht op het verlichten van het lijden, en niet meer op genezing. Een zo hoog mogelijke kwaliteit van leven staat in deze fase voorop. Er is aandacht voor:

• lichamelijke klachten zoals pijn of benauwdheid,
• gevoelens van angst, verdriet en verwerking van de ziekte,
• vragen rondom leven en dood,
• zorg voor de naasten,
• allerlei praktische zaken.

Palliatieve zorg is bedoeld voor mensen die een aandoening hebben die niet meer te genezen is en hun naasten.

Bij een levensverwachting van ongeveer drie maanden wordt er gesproken van palliatieve terminale zorg.

Het netwerk palliatieve zorg Amsterdam-Diemen heeft twee brochures uitgebracht: 'Ongeneeslijk ziek, hoe nu verder?'  en ' Wij zijn er voor u, palliatieve terminale zorg in Amsterdam' . Daarin staan de mogelijkheiden van zorg in Amsterdam beschreven.

'Ongeneeslijk ziek, hoe nu verder?' gaat in op de vragen en de zorgmogelijkheden als u gehoord heeft dat u niet meer te genezen bent.

' Wij zijn er voor u; palliatieve terminale zorg in Amsterdam belicht de mogelijkheden die er zijn in de laatste maanden van uw leven. De brochures zijn kosteloos te bestellen bij het netwerk via het bestelformulier.

Brochures

Het netwerk palliatieve zorg Amsterdam-Diemen heeft twee brochures uitgebracht: 'Ongeneeslijk ziek, hoe nu verder?'  en ' Wij zijn er voor u, palliatieve terminale zorg in Amsterdam' . Daarin staan de mogelijkheiden van zorg in Amsterdam beschreven. Hieronder staat de informatie in het kort weergegeven. De brochures zijn kosteloos te bestellen bij het netwerk via het bestelformulier. Dat vindt u onder informatiemateriaal.

De huisarts

Als u heeft gehoord dat u niet meer te genezen bent, kan uw huisarts uw begeleiden.

Wellicht heeft u ook nog afspraken bij uw specialist of een verpleegkundige in het ziekenhuis voor het bespreken van een behandeling of begeleiding. Het is belangrijk om uw situatie ook met uw huisarts te bespreken. Deze kent u vaak al goed en neemt de zorg op zich als u weer thuis bent. U kunt met uw huisarts bespreken hoe deze u begeleidt en hoe deze de zorg buiten kantoortijden heeft geregeld.

Continuiteitsbezoek

Vanuit het ziekenhuis kan u een bezoek door een wijkverpleegkundige aangeboden zijn. Zo'n verpleegkundige heeft veel ervaring in de palliatieve zorg. Zij kan kosteloos ingeschakeld worden voor een gesprek over uw situatie en uw wensen, ook als er nog geen verzorging of verpleging nodig is. (Zo'n gesprek wordt een AIV-gesprek of continuiteitsbezoek genoemd). Vaak kan dezelfde verpleegkundige in de toekomst, als er wel verpleging nodig is,  weer bij u langskomen.

U of uw huisarts kan zo'n gesprek ook in een later stadium aanvragen bij Cordaan Thuiszorg via telefoonnummer: 020-8868400. Het hoeft niet bij één gesprek te blijven: In Amsterdam zijn drie gesprekken kosteloos.

Vrijwilligers

Stichting Kuria kan een buddy aan u koppelen. Een betrokken mens die u kan helpen en ondersteunen. Zo'n buddy is geschoold en voorbereid om er voor een ander te zijn in een tijd van ziekte.

Markant, steunpunt voor mantelzorg Amsterdam en Diemen, is er voor de ondersteuning van mantelzorgers. Mantelzorgers zijn de partner, familie en vrienden die als naasten betrokken zijn bij de zorg. De mantelzorgmakelaar kan mantelzorgers informatie en advies geven over de mogelijkheden voor hulp en zorg. Ook biedt zij mantelzorgers emotionele ondersteuning.

Daarnaast kan zij er ook voor zorgen dat er één of meer vrijwilligers bij u komen, als aanvulling en vervanging van de mantelzorger.

Thuiszorg

Als er meer hulp nodig is kunt u in samenspraak met de huisarts huishoudelijke hulp aanvragen en verzorging of een wijkverpleegkundige.

Psycholoog

Voor psychische ondersteuning kunt u terecht bij het Ingeborg Douwes Centrum via telefoonnummer 020-5108120.

Geestelijk verzorger

misschien gaat u door uw ziekte meer nadenken over uw leven en de betekenis daarvan of over de dood. Mogelijk heeft u zelf al contact met iemand die op dat vlak wat voor u kan betekenen. Via de hulplijn palliatieve zorg (088-123 24 88) kunt u in contact komen met geestelijk verzorgers met verschillende achtergronden.

Markant en het Ingeborg Douwes Centrum zijn daarin gespecialiseerd.

Markant, steunpunt voor mantelzorg Amsterdam en Diemen, is er voor de ondersteuning van mantelzorgers. Mantelzorgers zijn de partner, familie en vrienden die als naasten betrokken zijn bij de zorg. De mantelzorgmakelaar kan mantelzorgers informatie en advies geven over de mogelijkheden voor hulp en zorg. Ook biedt zij mantelzorgers emotionele ondersteuning.

Daarnaast kan zij er ook voor zorgen dat er één of meer vrijwilligers bij u komen, als aanvulling en vervanging van de mantelzorger.

Het Ingeborg Douwes Centrum is een centrum voor psychosociale begeleiding van mensen met kanker en hun naasten. De naasten kunnen partners, broers of zussen, maar ook kinderen zijn. Aan het centrum zijn geregistreerde gezondheidspsychologen, een haptotherapeut en een orthopedagoog verbonden. De begeleiding wordt gedaan in het centrum, maar zal in2009 naar verwachting ook thuis kunnen plaatsvinden. U kunt het centrum op maandag t/m donderdag bereiken via telefoonnummer 020-5108102

Vrijwilligers zijn er ter ondersteuning van de mantelzorger in de zorg voor degene die ziek is. Zij kunnen de zorg af en toe overnemen om hem of haar te ontlasten. Door de aanwezigheid van een vrijwilliger heeft de mantelzorger even een paar uurtjes voor zichzelf.

Vrijwilligers kunnen al in een vroeg stadium ingezet worden. Dan kunnen ze een luisterend oor bieden en kan er gepraat worden over alledaagse dingen, maar ook over de ziekte. In een later stadium kunnen vrijwilligers ook helpen bij het verfrissen van de zieke, helpen bij eten of drinken en waken. Zij hebben een verplichte basistraining gevold en worden intensief begeleid in hun werk.

Mantelzorgers willen de zorg voor hun naaste vaak graag zelf op zich nemen, waardoor de hulp van een vrijwilliger pas laat ingeroepen wordt, als de mantelzorger het echt niet meer aankan. Als u overweegt om een vrijiwilliger in te zetten kunt u ter orientatie contact opnemen met de coordinator Hanna Wismans via telefoonnummer 020-8868800.

De coordinator komt bij u thuis om de hulp van de vrijwilliger zo goed mogelijk af te stemmen op uw wensen, en zorg ervoor dat de (vaste) vrijwilliger iemand is met wie het 'klikt'. Indien nodig kunnen er ook meerdere vrijwilligers bij u ingezet worden.

Bereikbaarheid netwerk en netwerkcoördinator:

Wim J.J. Jansen, coördinator netwerk palliatieve zorg Amsterdam/Diemen

e-mail: wjj.jansen@vumc.nl

tel: 020 4442933 / 020 4444387

fax: 020 4444385

Het netwerk omvat Amsterdam en Diemen en is dus een stedelijk netwerk met ca. 765.000 inwoners.

Een netwerk palliatieve zorg is een samenwerkingsverband van zorgaanbieders in een bepaalde regio.Een netwerk heeft als doel de zorg voor mensen in de laatste levensfase zo goed mogelijk te organiseren. Door samen te werken willen zorgaanbieders de kwaliteit van zorgverlening in de regio verbeteren. De netwerkpartners in Amsterdam hebben hiertoe in januari 2005 een convenant ondertekend.

 De netwerkcoördinator is het aanspreekpunt van het netwerk palliatieve zorg.

Hieronder vindt u een overzicht van instellingen en organisaties die samenwerken in het netwerk palliatieve zorg Amsterdam/Diemen.

*  high care hospice: hospice kuria, Valeriusplein 6, Amsterdam -Oud Zuid

*  bijna-thuis-huis: hospice Veerhuis, Vincent van Goghstraat 1, Amsterdam -Oud Zuid

Unit palliatieve zorg in verpleeg- en/of verzorgingshuis

*  zorgcentrum St. Jacob, Plantage Middenlaan 52, Amsterdam-Centrum 

* zorgcentrum de Buitenhof, Nieuw Herlaer 2, Amsterdam-Zuideramstel

* verpleeghuis Slotervaart, Louwesweg 10, Amsterdam-Slotervaart

* zorgcentrum Leo Polak, Saaftingestraat 8, Amsterdam-Osdorp

* zorgcentrum de Die, Loenermark 900, Amsterdam-Noord

* zorgcentrum Evean Ed. Douwe Dekkerhuis, Schoener..., Amsterdam-Noord

* VU medisch centrum, Boeleaan 1117, Amsterdam-Zuideramstel

* kinderhospice: Het Lindenhofje, Lindengracht 94-112, Amsterdam-Centrum 

* Amsterdam Thuiszorg

* Markant, steunpunt mantelzorg, Borgerstraat 52A

Het Integraal Kankercentrum Amsterdam ondersteunt en faciliteert de netwerken palliatieve zorg in haar regio.

www.ikcnet.nl/ika

Palliatieve zorg is de zorg voor mensen in de laatste fase van hun leven. Deze zorg wordt ook wel stervensbegeleiding genoemd, maar is veel breder. De behandeling richt zich op een zo hoog mogelijke kwaliteit van leven en niet meer op genezing.

Er is aandacht voor:

• lichamelijke klachten zoals pijn of benauwdheid,
• gevoelens van angst, verdriet en verwerking van de ziekte,
• vragen rondom leven en dood,
• zorg voor de naasten,
• allerlei praktische zaken.

Er kunnen veel verschillende zorgverleners betrokken zijn bij palliatieve zorg. Huisartsen, verpleegkundigen, verzorgenden, specialisten, fysiotherapeuten, geestelijk verzorgers, maatschappelijk werkers, apothekers etc. spelen een belangrijke rol bij het geven van palliatieve zorg. Daarnaast wordt vaak zorg gegeven door mantelzorgers en vrijwilligers palliatieve terminale zorg.

Veel mensen willen graag thuis in hun eigen omgeving sterven. De behoefte aan hulp en ondersteuning kan toenemen. Dan kunt u een beroep doen op verschillende hulp-/zorgverleners en organisaties: huisarts, thuiszorg, fysiotherapeut, psychosociale zorg, maatschappelijk werk, vrijwilligers palliatieve terminale zorg, steunpunt mantelzorg, vrijwillige thuishulp, buddyzorg, apotheek, enz.

Als de zorg thuis te zwaar wordt of te veel problemen geeft, kan opvang, verpleging en begeleiding in een instelling plaats vinden. Er zijn verschillende soorten voorzieningen, zoals bijna-thuis-huizen, hospices en units in verzorgingshuizen, verpleeghuizen en ziekenhuizen. 

Vilans heeft een keuzewijzer voor patiënt en naaste gemaakt: 'Keuzewijzer palliatieve zorg'. Hierin kunt u zoeken naar de meest voorkomende personen en instanties en ook meer lezen over de symptomen die kunnen voorkomen in de palliatieve fase, en wat daar aan te doen is.

• Vilans keuzewijzer palliatieve zorg

In de database Zorg kiezen vindt u actuele informatie over de zorgmogelijkheden in de regio Amsterdam-Diemen.

Vilans heeft een keuzewijzer voor patiënt en naaste gemaakt met de titel ‘Kiezen voor zorg in de laatste fase’. Hierin vindt u informatie over:

• Problemen op het gebied van lichaam en geest.
• Problemen in het dagelijks leven.
• Veranderingen in relaties en contacten.
• Vragen rondom leven en dood.

Zie: Vilans-Probleem en zorggebieden

Er zijn verschillende wilsbeschikkingen. Stichting Zorgverklaring heeft een zorgverklaring samengesteld, die bestaat uit twaalf aspecten van de dood. Meer informatie vindt u op de website van de stichting.

Bij de Nederlandse Vereniging voor Vrijwillige Euthanasie kunt u ook een aantal zaken laten vastleggen. De euthanasieverklaring, maar ook andere zaken zoals een niet-reanimeerverklaring kunt u via deze organisatie regelen. Meer informatie vindt u hier.

De meeste mensen brengen hun laatste levensfase thuis door. Zij kunnen daarbij ondersteund worden door:

• partner, familie en/of vrienden
• hulpverleners uit de eerste lijn, zoals de huisarts, wijkverpleegkundige, fysiotherapeut, psycholoog, huishoudelijke hulp, etc.
• vrijwilligers.

Organisaties die zich bezig houden met vrijwillige zorg zijn bijvoorbeeld: kerken, vrijwilligers palliatieve terminale zorg en Humanitas.

Andere dienstverlenende organisaties die ingezet kunnen worden zijn bijvoorbeeld: tafeltje-dekje, of cateringbedrijf, boodschappenservice en kapper aan huis.

Als het mogelijk is, bepaalt de patiënt waar hij palliatieve zorg krijgt. De meeste mensen willen thuis zorg ontvangen en thuis sterven. Alternatieven zijn een bijna-thuis-huis, hospice, of een unit in een verzorgingshuis, verpleeghuis of ziekenhuis.

KITTZ heeft een keuzewijzer voor patiënt en naaste gemaakt met de titel 'Kiezen voor zorg in de laatste fase'. 

• KITTZ - Waar vindt palliatieve zorg plaats? 

In de database Zorg kiezen vindt u actuele informatie over de zorgmogelijkheden in de regio... (in het netwerk palliatieve zorg ...).

Een steunpunt mantelzorg geeft informatie en biedt daarnaast praktische en emotionele steun. Bij het steunpunt kunt u terecht voor:

• Informatie over:de praktische gevolgen van de ziekte voor patiënt en naasten
• Advies over tiltechnieken of hulpmiddelen zoals tilliften, rollakens en alarmeringssystemen
• Informatie over hulp van vrijwilligers
• Financiële aspecten
• Lotgenotengroepen of gespreksgroepen.

In de database Zorg kiezen vindt u adressen van steunpunten mantelzorg in de regio... (in het netwerk palliatieve zorg Centrum).

Een consultatieteam of consultteam palliatieve zorg bestaat uit artsen en verpleegkundigen die zich gespecialiseerd hebben in palliatieve zorg. Aan een team zijn bovendien diverse andere specialisten verbonden. Het consultatieteam adviseert zorgverleners op hun verzoek over palliatieve zorg.

Helpdesk Palliatieve Zorg Amsterdam