Voor u ligt de nieuwe sedatiekaart voor de regio Noord-Holland Noord, opgesteld door de Netwerken Palliatieve Zorg en het Consultteam van deze regio.
In 2009 heeft de KNMG de richtlijn “Palliatieve Sedatie” van 2005 aangepast.
Deze aanpassingen zijn in de nieuwe kaart opgenomen, aangevuld met een checklist en voor de regio relevante informatie.
Wat is nieuw?
v Ook existentieel lijden kan onderdeel uitmaken van refractaire symptomen die leiden tot ondraaglijk lijden van de patiënt.
Echter: Bij het beoordelen van existentieel lijden volstaat medische deskundigheid niet, maar is deskundigheid op het terrein van psychosociale- en zingevingproblematiek aangewezen. Het gaat om zinloosheid van het bestaan in het perspectief van een overlijden dat binnen één tot twee weken wordt verwacht ervaren door patiënten die ernstig ziek zijn en dicht bij de dood staan. Het gaat dus nooit om patiënten die uitsluitend existentieel lijden.
v De complexiteit van continu sederen in een palliatief zorgtraject is groot en vergt gespecialiseerde kennis. De commissie adviseert artsen de juiste gespecialiseerde palliatieve deskundige(n) tijdig te consulteren en staat een multidisciplinaire aanpak voor, waarin de verpleegkundigen een belangrijke taak hebben bij indicatiestelling en uitvoering.
v Het medicatieschema van midazolam (middel van eerste keuze) is aangepast: de onderhoudsdosering niet eerder dan na 4 uur met 50% ophogen (altijd in combinatie van een bolus van 5 mg s.c.) om overdosering te voorkomen.
(noot: de toedieningweg van voorkeur is subcutaan, ook bij intermitterende sedatie!)
v Stap 3. in het medicatieschema (het inzetten van fenobarbital bij onvoldoende effect van stap 1. en 2.) is in de landelijke richtlijn uit het medicatieschema gehaald.
Wat onderscheid de kaart van Noord-Holland Noord van de landelijke kaart:
v De motivatie om stap 3. fenobarbital niet meer op te nemen in het medicatieschema van de landelijke richtlijn is een praktische: dit middel is niet overal makkelijk verkrijgbaar. Daar dit in onze regio pertinent niet speelt en deze stap soms kan voorkomen dat een gesedeerde patiënt vervoerd moet worden naar het ziekenhuis (propofol kan immers niet verantwoord in de thuissituatie gegeven worden), heeft de werkgroep besloten het inzetten van fenobarbital als stap 3. toch op te nemen in het medicatieschema van de sedatiekaart Noord-Holland Noord.
v Op de achterzijde van de kaart zijn alle relevante locale telefoonnummers en sites, alsmede een Checklist welke u kunt gebruiken bij de indicatiestelling en uitvoering van de sedatie, opgenomen.
v Op de voorzijde van de kaart staat het telefoonnummer van het Consultteam Palliatieve Zorg Noord-Holland Noord vermeld.
De oude richtlijn van 2005 gaf dus in een aantal situaties onvoldoende houvast en was niet altijd eenduidig (zie bijgevoegde achtergrond informatie). Een aantal knelpunten lijkt met de nieuwe richtlijn ondervangen.
De sedatiekaart voor Noord-Holland Noord, toegespitst op de regionale situatie heeft de intentie deze houvast voor de praktijk te bieden.
Namens:
de Werkgroep Sedatiekaart Nood-Holland Noord,
de Netwerken Palliatieve Zorg Westfriesland, Noord Kennemerland en Kop van Noord Holland,
het Consultteam Palliatieve Zorg Noord-Holland Noord,
Stichting ZONH,
Rinel M. van Beest, kaderhuisarts en consulent Palliatieve Zorg.
Achtergrond informatie:
Aanleiding voor revisie van de landelijke richtlijn was de aanhoudende discussie rond de continue en diepe sedatie, toegespitst op een drietal elementen, waar de richtlijn blijkbaar niet voldoende houvast voor gaf.
Uit onderzoek is gebleken dat artsen in het verleden niet altijd handelden volgens eerdere regionale richtlijnen, waar de KNMG richtlijn van 2005 mede op is gebaseerd.
Het tweede element betreft de discussie over inhoudelijke onderdelen: wat maakt een symptoom refractair en is iedere arts voldoende bekwaam om dat vast te stellen?
In hoeverre is existentieel lijden een indicatie voor palliatieve sedatie? Hoe zit het met de voorwaarde van een levensverwachting van 1-2 weken?
Het derde element betreft de verhouding tussen continue en diepe sedatie en euthanasie.
De commissie landelijke richtlijn palliatieve sedatie onderscheidde een aantal knelpunten:
1. Wat maakt een symptoom refractair; wat als er een onaanvaardbare situatie ontstaat van een optelsom van op zichzelf niet refractaire symptomen; welk gewicht heeft existentieel lijden?
2. De voorwaarde dat het overlijden binnen één tot twee weken moet worden verwacht, wordt in de praktijk als moeilijk ervaren.
3. Er is discussie of er wel vanuit kan worden gegaan dat een arts over voldoende deskundigheid kan beschikken om continue sedatie te indiceren en uit te voeren zonder te consulteren.
4. Het stoppen of niet starten met toedienen van vocht of als de patiënt zelf al is gestopt met het tot zich nemen van vocht, wordt in combinatie met het starten van continu sederen soms als een probleem ervaren, met name als daarbij wordt verondersteld dat de patiënt (sneller) overlijdt als gevolg van een vochtgebrek.
5. De richtlijn voorziet in beperkte mate in informatie over acute sedatie.
6. Uit de praktijk blijkt dat artsen niet altijd aanwezig zijn bij de aanvang van palliatieve sedatie.
7. Op basis van farmacokinetisch onderzoek en op grond van waarnemingen in de praktijk bestaat de indruk dat bij het medicatieschema de onderhoudsdosering midazolam te snel wordt opgehoogd.
8. Het wordt als een gemis ervaren dat er beperkt adviezen worden gegeven voor intermitterende sedatie.
9. De praktijk van palliatieve sedatie is vooral gericht op de besluitvorming en op het starten ervan. Vervolgens is de vraag op welke wijze het comfort van de patiënt bepaald kan worden.
De KNMG richtlijn van 2009 is een weerslag van de actuele ontwikkelingen in wetenschap en praktijk en geeft ( in vergelijking met de richtlijn uit 2005) verduidelijking met betrekking tot de hiervoor genoemde knelpunten.
De commissie hecht er aan het volgende te benadrukken:
Een besluit tot palliatieve sedatie is geen geïsoleerde momentopname, maar maakt deel uit van een traject en proces van palliatieve zorg. Palliatieve sedatie is een mogelijkheid om het lijden te verlichten als de op de gebruikelijke wijze gegeven symptoombestrijding onvoldoende effect heeft en de symptomen ondraaglijk lijden veroorzaken. De patiënt (mits aanspreekbaar) en de arts kunnen tot de conclusie komen dat continue sedatie de enige mogelijkheid is om het lijden te verlichten, mits de levensverwachting minder dan één tot twee weken bedraagt. Continu sedatie vindt altijd plaats in de context van de laatste levensfase. Het gaat om patiënten die stervende zijn en ondraaglijk lijden.