Lichamelijke veranderingen
Naast emotionele veranderingen, kunt u te maken krijgen met lichamelijke klachten als gevolg van uw ziekte en behandeling. Bijvoorbeeld pijnklachten, een moeilijke stoelgang of kortademigheid. Deze klachten kunnen van invloed zijn op hoe u zich voelt en wat u wel of niet kunt. Bespreek daarom uw klachten op tijd met hulpverleners. Ook als u denkt dat deze niet zo belangrijk zijn of dat er niets aan te doen is. Vaak zijn er wel degelijk mogelijkheden, zodat u zich beter gaat voelen.
Pijn
Pijn kan van grote invloed zijn op uw leven. Misschien wordt u minder actief vanwege de pijn of u slaapt er wellicht slecht door. Als pijn veel invloed heeft op uw dagelijks leven, zullen ook uw partner, kinderen en familie er rekening mee moeten houden. Om te proberen deze gevolgen te beperken, is het belangrijk er met uw (huis)arts over te praten. Vaak is pijn goed te behandelen, of in ieder geval beheersbaar te maken. Pijn kan bijvoorbeeld verminderd worden met diverse pijnstillers. Hier bestaan veel misverstanden over. Bespreek daarom uw vragen en zorgen met uw arts of verpleegkundige/verzorgende. Ook andere vormen van zorg zoals massage, ontspanningsoefeningen of fysiotherapie kunnen helpen de pijn te verminderen.
Benauwdheid
Benauwdheid is een regelmatig voorkomende klacht. Benauwdheid wordt omschreven als het gevoel dat de ademhaling tekortschiet. Dit is een onaangenaam en vooral bedreigend en angstig gevoel. Het kan er continu zijn, of de ene keer wel en de andere keer niet. Vaak wordt het uitgelokt of verergerd door inspanning of emotionele spanning. Benauwdheid geeft vaak stress of angst, daardoor kunt u sneller of anders gaan ademen en wordt u weer meer benauwd. Het is een vicieuze cirkel waardoor de benauwdheid erger kan worden.
Wanneer u benauwd bent, kunnen zuurstof of medicijnen dit verminderen. Ook ontspanning kan een positieve uitwerking hebben. Bespreek daarom uw klachten met uw hulpverleners, zodat zij kunnen kijken hoe zij u kunnen helpen.
Vermoeidheid
Het kan zijn dat u zich in de loop van de tijd moe gaat voelen. Langdurige vermoeidheid kan verstrekkende gevolgen voor uw leven. Daarmee leren omgaan is niet altijd gemakkelijk. Het is vaak moeilijk te accepteren dat veel van wat u vroeger kon, nu niet meer gaat. Ook kan het gevolgen hebben voor het leven van uw partner en/of uw gezin. Zij zullen misschien meer in het huishouden moeten doen, of moeten accepteren dat daarvoor iemand in huis komt. Veel mensen met langdurige vermoeidheid ervaren dat het contact met vrienden en kennissen anders wordt. Er zijn verschillende factoren die van invloed kunnen zijn op uw vermoeidheid, zoals de medicijnen die u gebruikt of uw voedingspatroon. Bespreek daarom uw klachten met de hulpverleners, zodat zij met u kunnen kijken naar oplossingen. Zo kunnen bijvoorbeeld hulpmiddelen het huishouden makkelijker maken. Of kan een thuiszorgorganisatie u ondersteunen, waardoor u meer energie overhoudt.
Palliatieve sedatie
Wanneer u onbehandelbare klachten heeft in de laatste fase, kan het zijn dat uw arts voorstelt om palliatieve sedatie toe te passen. Palliatieve sedatie betekent dat de arts uw bewustzijn verlaagt met medicijnen. Dit heet ‘sederen’. U wordt er soezerig van, of u valt in een diepe slaap. Het doel van palliatieve sedatie is dat uw klachten verlicht worden en dat u zo min mogelijk lijdt. De sedatie kan tijdelijk of blijvend worden ingezet. Palliatieve sedatie is een medische handeling. Uw arts is daarom gebonden aan richtlijnen en moet zorgvuldig handelen. Het starten van palliatieve sedatie is een ingrijpende beslissing. Daarom overlegt hij dit van tevoren met u, uw naasten en verzorgenden.
Suggesties
Laat uw omgeving en de hulpverleners zo vroeg mogelijk weten waar u last van hebt. Zij kunnen u dan zo goed mogelijk helpen. Geef aan wat u belangrijk vindt. Besteed aandacht aan uw uiterlijk. Een goed verzorgd uiterlijk kan u meer zelfvertrouwen geven. Een speciaal getrainde schoonheidsspecialist, huidtherapeut of kapper/haarwerker kan u advies geven hoe u met uiterlijke veranderingen kunt omgaan.
Als u weinig energie hebt of snel benauwd bent, is het verstandig om zuinig om te gaan met uw energie. Bedenk wat u belangrijk vindt om echt zelf te doen. Zo kan het een keuze zijn om u te laten helpen met verzorging en zo meer energie over te hebben voor een goed gesprek, of iets anders wat u belangrijk vindt.
Probeer bij uw dagindeling rekening te houden met de uren dat u zich goed voelt en de momenten dat u pijn hebt. Ook aan uw omgeving kunt u laten weten of u op deze momenten graag met rust gelaten wilt worden, of niet.
Vraag voldoende informatie aan uw (huis)arts over uw situatie en de verwachtingen voor de toekomst. Zo weet u wat er komen gaat en hoe u hiermee om kunt gaan.