Palliatieve zorg is de zorg voor mensen in de laatste fase van hun leven. Deze zorg wordt ook wel terminale zorg of stervensbegeleiding genoemd, maar begint al veel eerder, zodra duidelijk is dat de ziekte niet meer weggaat en genezen niet meer mogelijk is.

De zorg of behandeling richt zich vanaf dat moment op een zo hoog mogelijke kwaliteit van leven en zo min mogelijk last van symptomen.

Er is aandacht voor:

• lichamelijke klachten zoals pijn of benauwdheid,
• gevoelens van angst, verdriet en verwerking van de ziekte,
• vragen rondom leven en dood,
• zorg voor de naasten,
• allerlei praktische zaken.

Het inschatten van de levensverwachting is lastig, wij kunnen slechts onderstaande onderzoeksresultaten weergeven met betrekking tot het herkennen van de stervensfase, aan de hand van de mate van voorkomen van genoemde symptomen.

Tabel A

Objectief waarneembare tekenen van naderend overlijden

Van dag tot dag, in de laatste 8 dagen voor het sterven.

(Onderzoek van K. Hufkens, Leuven 2003)

Tabel B

Symptomen in de laatste week, in volgorde van meer en minder voorkomend.

(Onderzoek van Klinkenberg, 2004)

Tabel C

Symptomen in de laatste drie dagen, in volgorde van meer en minder voorkomend.

(Onderzoek van Lichter en Hunt, 1990)

Morfine is een veelgebruikte pijnstiller. Er bestaan allerlei varianten van morfineachtige preparaten.

Helaas bestaan er veel vooroordelen over het gebruik ervan.

Misverstand 1 is dat morfine alleen wordt toegediend als mensen terminaal ziek zijn.

Morfine is een krachtige pijnstiller die wordt voorgeschreven na operaties en aan mensen met hevige pijnklachten.

Misverstand 2 is is dat morfine altijd verslavend zou werken. Dat is niet zo. Zolang morfine kortdurend wordt gebruikt, bijv. als pijnstiller na operatie, kan er geen gewenning optreden. Zelfs wie veel morfine nodig heeft, omdat de pijn hevig is, raakt niet verslaafd.

Misverstand 3 is dat je van morfine steeds meer nodig zou hebben. Dat is alleen zo als de pijn in hevigheid toeneemt.

Wilt u uitgebreider informatie: mail i.zondervan@tiscali.nl voor de volledige tekst ´Feiten en fabels over morfine´.

Palliatieve zorg is bedoeld voor mensen die een aandoening hebben die niet meer genezen kan en hun naasten.

Palliatieve terminale zorg heeft betrekking op de laatste fase wanneer mensen echt nog maar een korte levensverwachting hebben.

U kunt het best contact leggen met:

- uw eigen huisarts

- als u thuiszorg heeft: de wijkverpleegkundige

- uw behandelend specialist

- een zorgbemiddelaar of transferverpleegkundige in de organisatie waar u verblijft

- een casemanager palliatieve zorg (06-19549000)

- een adviseur van uw zorgverzekeraar

Het netwerk kunt u bereiken via de coördinator Ingrid Zondervan

06-365.330.49    i.zondervan@tiscali.nl

Dit is niet voor spoedeisende en ook niet voor zorginhoudelijke vragen bedoeld, daarvoor kunt u bij de hulpverlening terecht.

Ieder hospice of hospitium (dat is hetzelfde) hanteert eigen criteria, al zijn er natuurlijk algemene aanwijzingen of iemand voor opname in aanmerking kan komen.

Over het algemeen is de verwachting  bij opname in een hospice dat iemand niet langer dan zes maanden te leven heeft, dus echt in de laatste levensfase is beland.

Het is aan te raden contact te leggen met het hospice, ten eerste om vooraf de sfeer te  proeven, dat is heel belangrijk voor een laatste verblijfplaats, en ten tweede om het aannamebeleid en behandelbeleid te horen.

- Hospice De Mantelmeeuw in Woerden

- Hospice De Ronde Venen in Wilnis

Vanuit de gehele regio kan worden opgenomen, ook van verder weg, bijvoorbeeld als de naasten in deze omgeving wonen.

NB Ook andere gemeenten overwegen een hospice te openen.

Het netwerk Noord-West Utrecht strekt zich uit over de regio met daarin plaatsen als:

• Abcoude
• Mijdrecht (enz.De Ronde Venen)
• Wilnis
• Loenen
• Vinkeveen
• Breukelen
• Maarssen (enz. Stichtse Vecht)
• Woerden
• Oudewater
• Montfoort.

en omliggende kernen.

Een netwerk palliatieve zorg is een samenwerkingsverband van zorgaanbieders in een bepaalde regio.

Een netwerk heeft als doel de zorg voor mensen in de laatste levensfase zo goed mogelijk te organiseren.

Door samen te werken willen zorgaanbieders de kwaliteit van zorgverlening in de regio verbeteren.

De netwerkcoördinator is het aanspreekpunt van het netwerk palliatieve zorg.

Eind 2000 is het Netwerk Palliatieve Zorg Noord-West Utrecht opgericht.

Dit is een samenwerkingsverband van de volgende organisaties/instellingen:

• Hofpoortziekenhuis in Woerden
• Vrijwel alle verpleeghuizen in de regio
• Veel verzorgingshuizen in de regio
• Vierstroom thuiszorg en Pluszorg
• Zuwe thuiszorg 
• Johannes Hospitium De Ronde Venen in Wilnis 
• Bijna-thuishuis De Mantelmeeuw in Woerden
• Verzorgingshuizen 
• Vrijwilligers Terminale Zorg (VTZ) ,alle VTZ-organisaties in deze regio
• Regionale Huisartsenvereniging Noord-West Utrecht 
• Integraal Kankercentrum Locatie Utrecht (IKNL)

Organisaties worden tegenwoordig getoetst op een heleboel kwaliteitskenmerken.

Tot die kwaliteitskenmerken behoren ook onderdelen die in de palliatieve zorg van groot belang zijn.

Hulpverleners en zorgverleners kunnen voor de uitoefening van hun beroep verder gebruik maken van een palliatief consultatieteam en van een serie goed onderbouwde richtlijnen over alle mogelijke symptomen die zich bij palliatieve patienten kunnen voordoen.

Die richtlijnen zijn voor iedereen toegankelijk en te downloaden via www.pallialine.nl of via het boek ´Palliatieve zorg, richtlijnen voor de praktijk´.

Juist in de laatste levensfase ziet menigeen zich gesteld voor de beantwoording van een aantal levensvragen.

Hoe heb ik mijn leven geleefd? Hoe kijk ik er op terug? Welke vragen en wensen heb ik nog? Welke problemen zijn er die niet opgelost zijn? Welke steun heb ik aan mijn levensovertuiging of godsdienst? Waar kan ik terecht met eventuele angst voor de dood of angst om te lijden? Hoe moet ik mijn leven 'goed' afronden?

Over deze vragen spreekt u misschien met:uw eigen familie en vrienden of met hulpverleners. Ze vragen er niet altijd naar, omdat ze er mogelijk van uitgaan dat u er zelf wel over begint, Soms is het fijner om juist met neutrale mensen te spreken.

Dan kunt u terecht bij begeleiding van een kerk (ook als u daar jaren niet meer geweest bent), of bij professionele begeleiding van maatschappelijk werk, psychologen enzovoort.

Een aanrader is de Stichting Tijd voor een Gesprek.

Hier kunt u -kosteloos- een onafhankelijke, bij u passende professioneel geestelijk verzorger toegewezen krijgen, met wie u af spreekt of u één of enkele gesprekken wilt.

Bel coördinator Marleen van de Haar op 06-15907201 of kijk op de website www.tijdvooreengesprek.nl

Het netwerk heeft zorgaanbieders samengebracht die allemaal een (stukje) palliatieve zorg geven.

Deze zorgaanbieders hebben met elkaar een contract opgesteld (een samenwerkingsovereenkomst) waarin zij zich uitspreken om met elkaar inspanning te leveren om de palliatieve zorg te verbeteren.

Het netwerk en de organisaties in het netwerk doen veel aan deskundigheidsbevordering om de kennis van hulpverleners en vrijwilligers te vergroten.

Verder zijn er verbeterprojecten, zoals het casemanagement palliatieve zorg waarover u verslaglegging kunt opvragen indien deze website niet de meest actuele informatie biedt.

Op deze website staat onder de map deskundigheidsbevordering (zie in groene balk bovenaan) een scholingsjaarkalender.

Ook is informatie te vinden via bijvoorbeeld je eigen organisatie, je beroepsvereniging en

• Scholingsaanbod IKCnet
• Scholing op palliatief.nl

Het Integraal Kankercentrum (IKNL/locatie Utrecht) ondersteunt hulpverleners in de oncologie en de palliatieve zorg.
 

Palliatieve zorg is de zorg voor mensen in de laatste fase van hun leven. Deze zorg wordt ook wel terminale zorg of stervensbegeleiding genoemd, maar is veel breder. Genezen is niet meer mogelijk. De zorg of behandeling richt zich op een zo hoog mogelijke kwaliteit van leven.

Er is aandacht voor:

• lichamelijke klachten zoals pijn of benauwdheid,
• gevoelens van angst, verdriet en verwerking van de ziekte,
• vragen rondom leven en dood,
• zorg voor de naasten,
• allerlei praktische zaken.

Palliatieve zorg is bedoeld voor mensen die een aandoening hebben die niet meer genezen kan en de zorg is eveneens bedoeld voor hun naasten.
 

Van palliatieve terminale zorg spreken we pas in de laatste fase wanneer mensen nog maar een korte levensverwachting hebben.

Allereerst natuurlijk bij de behandelaar, hetzij de specialist in het ziekenhuis, hetzij de huisarts als u thuis verblijft.

Daarnaast de wijkverpleegkundige als u thuiszorg heeft.

De gemeente (WMO-loket) voor aanpassingen en hulpmiddelen.

Er moeten vaak wel eerst Indicaties worden gesteld, maar de hulpverleners informeren u daarover.

Veel mensen willen graag thuis in hun eigen omgeving sterven. De behoefte aan hulp en ondersteuning kan natuurlijk toenemen.

Dan kunt u een beroep doen op verschillende hulp-/zorgverleners en organisaties: huisarts, thuiszorg, casemanager, fysiotherapeut, psychosociale zorg, maatschappelijk werk, vrijwilligers palliatieve terminale zorg, geestelijke zorg, vrijwillige thuishulp,steunpunt mantelzorg, buddyzorg, apotheek, enz.

Er is heel veel mogelijk en zelf veel vragen stellen helpt.

Als de zorg thuis te zwaar wordt of te veel problemen geeft, kan opvang, verpleging en begeleiding in een instelling plaats vinden.

Er zijn verschillende soorten voorzieningen, zoals bijna-thuis-huizen, hospices en units in verzorgingshuizen, verpleeghuizen en ziekenhuizen.

In de database Zorg kiezen vindt u informatie over de zorgmogelijkheden in de regio Noord-West Utrecht.

Bij de hulpverleners kunt u veel informatie verkrijgen, maar niet elke hulpverlener kent alle mogelijkheden. Evt kunt u - als u uw weg in hulpverleningsland nog zoeken moet- een vraag stellen aan de netwerkcoordinator via een mailtje aan i.zondervan@tiscali.nl.

Dat is niet voor medische en zorginhoudelijke vragen, maar voor tips en adressen.

Er kunnen veel verschillende zorgverleners betrokken zijn bij palliatieve zorg, huisartsen, verpleegkundigen, verzorgenden, specialisten, casemanagers, fysiotherapeuten, geestelijk verzorgers, maatschappelijk werkers etc.

Daarnaast wordt vaak zorg gegeven door mantelzorgers en vrijwilligers palliatieve terminale zorg.

Palliatieve zorg kan in verschillende situaties plaatsvinden.

Iedere situatie kent een eigen financierings- en vergoedingensysteem.

Veel kan bekostigd worden vanuit de verplichte basisverzekering (AWBZ-zorg).

Ook vanuit gemeentelijke bijdragen is hulp mogelijk (WMO-hulp).

Voor het aanvragen van zorg die vergoed wordt vanuit de AWBZ heeft u soms een indicatie nodig van het CIZ (Centrum Indicatiestelling Zorg).

Het gaat om indicaties voor verzorging, verpleging, behandeling, begeleiding en verblijf.

Een medewerker van het CIZ neemt contact met u op en stelt vast voor welke zorg u in aanmerking komt en hoeveel en hoelang u deze zorg kunt ontvangen.

U kunt als patiënt of familie zelf contact opnemen met het CIZ. U kunt hierover ook altijd overleggen met uw huisarts.

Als u in het ziekenhuis ligt zal een medewerker van het ziekenhuis met u bespreken welke zorg u nodig heeft en de indicatie regelen.

Wilt u zich eerst zelf orienteren dan kunt u naar de site van

• CIZ (Centrum Indicatiestelling Zorg)

De meeste mensen brengen hun laatste levensfase thuis door.

Zij kunnen daarbij ondersteund worden door:

• partner, familie en/of vrienden.
• hulpverleners uit de eerste lijn, zoals de huisarts, wijkverpleegkundige, casemanager. maatschappelijk werkende, fysiotherapeut, psycholoog, geestelijk hulpverlener, huishoudelijke hulp, etc.
• vrijwilligers.

Organisaties die zich bezig houden met vrijwillige zorg zijn bijvoorbeeld: kerken, het steunpunt geestelijke verzorging, vrijwilligers palliatieve terminale zorg en Humanitas.

Andere dienstverlenende organisaties die ingezet kunnen worden zijn bijvoorbeeld: tafeltje-dekje, of cateringbedrijf, boodschappenservice en kapper aan huis.

Als het mogelijk is, bepaalt de patiënt waar hij palliatieve zorg krijgt.

De meeste mensen willen thuis zorg ontvangen en thuis sterven.

Maar het kan niet altijd, soms is de woning niet geschikt, voelt iemand zich onveilig of is er simpelweg te weinig hulp voorhanden.

Alternatieven zijn dan een bijna-thuis-huis of een hospice, of een unit in een verzorgingshuis, verpleeghuis of het ziekenhuis.

In de database Zorg kiezen vindt u informatie over de zorgmogelijkheden in de regio Noord-West Utrecht.

Een steunpunt mantelzorg geeft informatie en biedt daarnaast praktische en emotionele steun. Bij het steunpunt kunt u terecht voor:

• Informatie over:de praktische gevolgen van de ziekte voor patiënt en naasten
• Advies over tiltechnieken of hulpmiddelen zoals tilliften, rollakens en alarmeringssystemen
• Informatie over hulp van vrijwilligers
• Financiële aspecten
• Lotgenotengroepen of gespreksgroepen.

In het telefoonboek of in de database Zorg kiezen vindt u adressen van steunpunten mantelzorg in de regio Noord-West Utrecht.

Een hospice of bijna-thuis-huis is een huis waar men in huiselijke omgeving de laatste fase van het leven door kan brengen. In de praktijk worden de termen hospice (high care) en bijna-thuis-huis (low care) soms door elkaar gebruikt.
Elk hospice besteedt zeer veel aandacht aan het comfort van de patiënt en aan de begeleiding..
Verpleegkundigen en vrijwilligers nemen in een hospice een spilfunctie in. De medische verantwoordelijkheid berust soms bij een huisarts of hospice-arts, soms bij een medisch specialist. Andere disciplines zijn vaak op afroep beschikbaar. Deze kenmerken maken een hospice geschikt voor de opvang van mensen die om medische of andere reden niet meer thuis kunnen worden verzorgd.
In een bijna-thuis-huis verlenen vrijwilligers zoveel mogelijk samen met de familie de dagelijkse zorg. De eigen huisarts of een huisarts verbonden aan het bijna-thuis-huis, heeft de verantwoordelijkheid voor de medische zorg. Voor verpleging en verzorging worden professionele thuiszorgmedewerkers ingezet. Daarnaast hebben vrijwilligers een belangrijke rol in de zorg. 

Als aanvulling op de zorg door professionele zorgverleners kunnen vrijwilligers zorg verlenen. Voor patiënt en naasten kan de vrijwilliger veel betekenen. Dankzij de vrijwilliger kan de naaste bijvoorbeeld even tijd voor zichzelf vrij maken.
Organisaties die zich bezig houden met vrijwillige zorg zijn bijvoorbeeld: kerken, de stichting Tijd voor een Gesprek (zie www.tijdvooreengesprek.nl) , VPTZ-organisaties (vrijwilligers palliatieve terminale zorg), het Rode Kruis en Humanitas.
Vrijwilligers kunnen zieken bezoeken, 'oppassen', waken of boodschappen doen. Ook kunnen zij emotionele ondersteuning bieden en zoeken naar oplossingen voor problemen die men ervaart.

Een speciale vermelding nog voor de vrijwilligers palliatieve terminale zorg. Deze vrijwilligers zijn vaak speciaal opgeleid om mensen in de laatste levensfase en hun naasten te ondersteunen. Hieronder namen en adressen.

Vrijwillige Palliatieve Terminale Zorg.

Het netwerkgebied kent 6 organisaties die zich bezighouden met vrijwillige terminale zorg.

Gemeenschappelijke doelstelling.

Ondersteunen en geven van aanvullende hulp aan mensen in de laatste levensfase en aan hun mantelzorgers, door de inzet van getrainde vrijwilligers op de plek waar degene die hulp vraagt zijn of haar laatste periode wil doorbrengen.Dat wil zeggen in thuissituaties, maar ook is dit mogelijk in verzorgings- of verpleeghuizen of een vervangende woonplek zoals een hospice.

In principe kan iedereen contact met een VTZ organisatie opnemen dus ook de zorgvrager zelf of de naasten. Maar ook de huisartsen en verzorgenden/ verpleegkundigen van de beroepsorganisatie kunnen contact leggen.

Om welke reden schakelt u een vrijwilligersorganisatie in?

Als er naast de beroepsmatig georganiseerde zorg, zoals wijkverpleging en huisarts, meer ondersteuning nodig is. Als je voorziet dat er een situatie kan gaan ontstaan waarbij mantelzorg overbelast kan raken en er extra ondersteuning op met name sociaal-emotioneel gebied nodig kan zijn. Maar ook wanneer er onvoldoende mantelzorg is waardoor de zorgvrager veel momenten alleen is en dit niet zijn of haar wens is.

Wat biedt de vrijwilligersorganisatie

• Ondersteuning bij het verzorgen van de terminale zorgvrager in de thuissituatie.

• Gemotiveerde en goed getrainde vrijwilligers.

• Integriteit en geheimhouding.

• Het “er zijn” bij de zorgvrager en diens naasten.

Wie zijn deze vrijwilligers

De vrijwilligers worden met zorg geselecteerd waarbij motivatie, de eigen ervaringen en de wijze waarop men daarmee is omgegaan, erg belangrijk zijn. Zij volgen daarna een basistraining van 6 – 9 dagdelen, dit verschilt per organisatie. Onderwerpen van deze training zijn bijv. : communicatieve vaardigheden, omgaan met verlies, eigen normen en waarden en praktische vaardigheden.

Hoe gaat de aanvraag in zijn werk

• Bij telefonische aanmelding worden kort de wensen en mogelijkheden besproken en een afspraak gemaakt voor een intake/kennismakingsgesprek.

• Op basis van hetgeen dat besproken is tijdens het intakegesprek zal een rooster gemaakt worden en contact worden gelegd met vrijwilligers.

• De doelstelling is dat er een beperkt aantal vrijwilligers wordt ingezet, zodat de zorgvrager en diens naasten niet steeds vreemde gezichten zien en er gedurende een aaneen gesloten periode een vaste vrijwilliger komt.

• Indien nodig lukt het vaak al op dezelfde dag een aanvang te maken met de ondersteuning in de zorg en soms zelfs al binnen een paar uur. De zorg kan overdag, ’s avonds en ’s nachts gegeven worden in overleg.

• Na afloop van de zorg is er een afrondend gesprek tussen een coördinator en de mantelzorgers.

Hoe is de vrijwillige terminale thuiszorg te bereiken?

Regio Abcoude Loenen: Stichting Welzijn Abcoude, Afdeling VTZ

Coördinator Jannie Liebregts : Tel. 0294 284 824 of 06 284 106 43

Regio De Ronde Venen: Stichting “Thuis Sterven” De Ronde Venen,

Coördinator Jannie van Kooten: Tel.06 514 511 30.

Regio Maarssen: Stichting Zorg en Welzijn Maarssen, Afdeling VTZ Coördinator Sytske Ellerman : Tel. 0346 290 716 (bereikbaar tussen 9-12) of 06 424 140 43

Regio Breukelen: Stichting Vrijwilligers Terminale Zorg Breukelen, Kockengen, Nieuwer ter Aa. Coördinatoren Hilda van Oosterom en Olga Zwarts. Tel. 06 505 314 54.

Regio Woerden, Stichting De Mantelmeeuw, coördinatoren Helmy Smit en Angela Weerelts Tel. 06-21249531 / 06-21244402.

Een consultatieteam 8heet in deze regio het PTMN) bestaat uit artsen en verpleegkundigen die zich gespecialiseerd hebben in palliatieve zorg.

Aan een team kunnen ook andere specialisten verbonden zijn.

Het consultatieteam adviseert niet aan patienten maar adviseert professionele hulpverleners, meestal collega-artsen en collega-verpleegkundigen over palliatieve zorg aan hun patienten.