In de nieuwsbrieven van 2012 zal ik steeds 1 onderzoek beschrijven. Dit is het 2de deel en gaat over een onderzoek van het project Sterven op je eigen manier ( STEM) in het netwerk palliatieve zorg Gouda over de houding van mensen ten opzichte van de dood.
Onderzoekleidster was Lia Donkers, maatschappelijk werkster en voorzitter STEM. Ze heeft een studie verricht naar de wensen rond verzorging in de laatste levensfase en voorlichting over mogelijke invulling van die wens. Uitgangspunt was: Leven doe je op je eigen manier; sterven ook!
We maken gemakkelijk een overzicht van de regionale diensten voor palliatieve zorg en verspreiden dit onder professionele hulpverleners, maar we vergeten de patiënt te vragen wat zijn wens is ten aanzien van zijn levenseinde. De reden hiervoor ligt op persoonlijk, religieus, sociaal en cultureel gebied.
Het onderzoek betrof een willekeurige groep van 1570 mensen in Nederland, die een interview kregen over hun houding ten opzichte van de dood. De leeftijd binnen de groep varieerde van 18 tot 80 jaar. Er was een spreiding in geslacht, geloof en opleidingsniveau.
De houding van de mensen ten opzichte van de dood verschilde per categorie (deze categorieën worden hieronder nader opschreven): Socialen(33%) proactieven(18%) gelovigen(12%) losbollen(22%) rationelen(15%).
Er werd een indeling gemaakt naar mentaliteit, traditioneel, behoudend modern, bezieling en overgave postmodern, gericht op ontwikkeling en ervaring
Karakteristieken van de socialen. Dit is de grootste groep respondenten met een inkomen lager dan modaal. Ze zijn bang voor de dood en schuiven dit onderwerp aan de kant. Deze groep mensen praat zelden over de dood uit angst en machteloosheid. Ze maken niet hun eigen keuze, maar volgen de norm van de groep. Ze vinden het belangrijk om in gezelschap van vrienden en familie te sterven. Ze verwachten dat de noodzakelijke voorzieningen getroffen worden als het zover is.
Karakteristieken van de proactieven. Vooral vrouwen en zorgverleners met hoger inkomen vallen binnen deze groep. Ze hebben angst voor dementie en verlies van waardigheid. De dood is een onderwerp in hun leven waar ze voorbereidingen voor treffen. Deze groep is kritisch ten aanzien van hun levenseinde. Het is geen taboe voor hen. Ze denken en praten erover om controle te krijgen.
Karakteristieken van de gelovigen. Deze familiemensen zijn vaak religieus, goed opgeleid, niet bang voor de dood, maar ze zien geen reden om erover te spreken. De dood is voor deze groep een deel van hun leven. Ze hebben een vooringenomen standpunt rond het levenseinde, gebaseerd op een geloofsovertuiging of een spirituele stroming.
Karakteristieken van de losbollen. Dit zijn voornamelijk mannen gericht op vrienden. Het zijn levensgenieters en vaak hoog opgeleid. De dood bestaat niet in hun leven. Het is geen onderwerp van gesprek voor deze jonge trensetters. Ze leven bij de dag. Als de dood op hun pad komt gaan ze er mee om op hun eigen cynische manier.
Karakteristieken van de rationelen. Deze groep bestaat voornamelijk uit mannen die gericht zijn op carrière en uiterlijk. Ze hebben angst voor pijn en lijden. De dood is voor de zwakkeren. Het levenseinde is een taboe voor deze groep. Ziekte en dood past niet in hun succesvolle bestaan. Ze denken eer echter wel over na, omdat ze er controle over willen houden. Ze willen de regie voeren.

Uitkomsten van deze studie:
1. De meeste mensen hebben zorg nodig aan het einde van hun leven.
2  De helft van de mensen die graag thuis willen sterven doen dit uiteindelijk niet in hun eigen huis.
3  Veel mensen sterven in een medische behandel omgeving.
4  Hulpverleners en patiënten zijn onvoldoende op de hoogte van de mogelijkheden om thuis te sterven.
5  Persoonlijke wensen zijn niet altijd bekend omdat er niet naar gevraagd wordt.
6  Het is niet gemakkelijk om zaken rond het levenseinde te bespreken.
40% van de mensen denkt na over de dood en 20% praat erover.
Uiteindelijke conclusie is dat niemand in een hokje ingedeeld kan worden, maar dat er altijd naar de individuele mens gekeken moet worden. Er moet in ieder geval over gesproken worden. Een open communicatie maakt het mogelijk om wensen rond het levenseinde beter te verwezenlijken.

Voor meer informatie: www.doodgewoonbespreekbaar.nl
E-learning DVD: Kijk op sterven. Inzicht in de vijf stijlen van patiënten
Toneelstuk: ONTBOEZEMINGEN van  Theaterwerk SPIRIET