Met deze doelen begon mw. prof. Bregje Onwuteaka-Philipsen, van VUmc experticecentrum palliatieve zorg haar presentatie met de titel;
“Kijk naar persoonlijke waardigheid aan het eind van het leven”.

In oktober 2011 bezocht ik het “1st Amsterdam Symposium on Palliative Care” in het VUMC expertisecentrum Palliatieve zorg met de titel: “De andere dimensies van Palliatieve zorg”
Er werden een aantal onderzoeken beschreven die op het gebied van palliatieve zorg gedaan zijn in Nederland en de Verenigde Staten. Hieronder beschrijf ik de presentatie  van Bregje Onwureaka.

Wat is waardigheid? Waar wordt het door beïnvloed? Hoe verschilt het in diverse groepen in onze samenleving? Hoe meten we het? Er is een studie gemaakt van alle onderzoeken en publicaties die over dit onderwerp op internet te vinden waren. De reden van het onderzoek is de uitkomst van een enquête onder mensen betreffende hun wensen voor het levenseinde, waaruit naar voren kwam, dat 26% lijden wil voorkomen , 23% vindt zelfbeschikking erg belangrijk, 21% noemt behoud van waardigheid ,11% wil niet afhankelijk worden, 9% wil geen last voor anderen worden, 9% noemt bang te zijn voor levensverlengend handelen tegen hun wil, 8% geeft dementie als grootste zorg voor later, 7% is bang voor een vegetatieve status en 6% geeft pijn aan als grootste angst voor lijden aan het einde van het leven. Tevens kwam naar voren dat 24% aangeeft dat waardigheid belangrijk is voor de kwaliteit van leven en 44% geeft waardigheid aan voor kwaliteit van sterven.
Wat onder waardigheid verstaan wordt is als volgt omschreven:
- functioneren als een geestelijk en lichamelijk volwaardig persoon;
- de wetenschap dat de mensen naast me mijn leven als betekenisvol beschouwen;
- respect voor mijn wensen en die van mijn naasten;
- functioneren op een manier die acceptabel is voor jezelf;
- geen last voor anderen zijn.

Chichinov schreef is 2002: persoonlijke waardigheid verwijst naar de waarde , die we onszelf toekennen. Het is gerelateerd aan persoonlijke doelen, eigen omstandigheid , zelfwaardering en het gevoel gerespecteerd te worden door anderen. Het kan vergroot worden of afgenomen worden.
Een algemeen waardigheidsmodel van ziekte laat ziekte gerelateerde factoren zien: Het individuele zelf bestaat uit gevoel van betekenis, continuïteit, autonomie en bewustzijn. Het relationele zelf bestaat uit onafhankelijkheid, rol in de samenleving, verschijning, privacy en wederkerigheid. Het zelf als object bestaat uit herkenning en begrip, respect, stigmatisering en acceptatie.
Voorbeeld van het individuele zelf: “Dat was het einde van mijn normale leven. Door de TIA’s die ik had werd mijn stem erg anders, zodat ik dacht, wie spreekt daar zo luid?....om me daarna te realiseren dat ik het was. Ik vind het verschrikkelijk, zo scherp en niet uitnodigend….zo heb ik nooit gesproken. Ik was een heel gelukkig persoon voordien”
(geschreven door een 68 jarige vrouw)
Voorbeeld van het relationele zelf: “Mijn gevoel van waardigheid wordt beïnvloed door de mate waarin ik onderscheiden kan wat ik verwacht van mezelf en wat mijn omgeving kan verwachten. Ik heb het gevoel dat dit steeds verder afneemt. Iemand anders kan zeggen “je betekent zo veel voor ons”, maar als ik die persoon was zou ik zeker niet tevreden zijn met zo weinig.  Misschien vinden zij het nog heel wat, maar voor mij is het zoveel minder geworden”
Voorbeeld van het zelf als object: “Ze moeten niet van me denken dat ik iemand ben, die niets meer kan. Ik verlies mijn gehoor, zodat ze niet meer zoveel tegen me praten, maar ik wil nog steeds dat ze me respecteren”( geschreven door een 87 jarige dame)
Beschermende factor is coping ( afdekken) Interviewer: “wat kan bijdragen aan uw gevoel van waardigheid?”
Ondervraagde: “dat ligt aan mezelf. Ik weet, dat ik dingen moet accepteren. Ik kan me er over opwinden, maar ik kan er niets aan veranderen, dus dat helpt niet. Ik zal het moeten accepteren.” ( door een 68 jarige man)
Ondersteuning door het persoonlijk netwerk: “ik voel me een nul, alleen niet als ik een bezoeker heb van vroeger, oude buren, collega’s of vrienden, dan ben ik in de wolken en voel me gewaardeerd. Ze komen voor mij speciaal en daar geniet ik van. Dan denk ik: jij weet wie ik werkelijk ben en ze praten normaal tegen me”( een 82 jarige vrouw)
Goede professionele begeleiding: “Ze respecteren mij hier. Ik weet niet hoe ik dat uit moet leggen, ik voel het gewoon. Ze behandelen je niet als een idioot zo te zeggen. Ze doen het hier goed. Ze zorgen ervoor dat ik kan eten en zo. Ze geven me het gevoel, dat ik nog iemand ben.” (een 68 jarige man)
Er is onderzoek gedaan naar de mate van waardigheid in studies naar het levenseinde. Het betreft ouderen (55+) overleden tussen 2006 en 2009, representatief voor ouderen in Nederland. Een schriftelijke vragenlijst aan de familie (response 59%). Waardig sterven volgens beleving naaste familie: erg waardig 26%, waardig 43%, neutraal 23%, onwaardig 5% , erg onwaardig 3%.
Als bepalend voor waardig sterven kwam uit deze studie:
1. thuis sterven of andere plaats van eigen voorkeur
2. rekening houden met de wensen van de patiënt
3. duidelijke goede communicatie met behandelaars.

Conclusie van het onderzoek is, dat persoonlijke waardigheid centraal moet staan in de behandeling van mensen aan het einde van hun leven en dat erkenning ervan als doel gesteld moet worden bij betrokken partijen. Dit is een andere dimensie van palliatieve zorg, die onder de aandacht gebracht moet worden, mede door er onderzoek naar te doen in studies naar het levenseinde.