Coördinator van het Netwerk is Hedi ter Braak. Monique van den Broek werkt als beleidsondersteuner en Sandra van 't Westeinde verzorgt het secretariële gedeelte.

Het Netwerk is telefonisch en per e-mail bereikbaar. Ook is het mogelijk om een bericht achter te laten op de voicemail.

Telefoon: 073 - 6138600
E-mail : netwerk.pz@rose-phoenix.nl

Een netwerk palliatieve zorg is een samenwerkingsverband van zorgaanbieders in een bepaalde regio.Een netwerk heeft als doel de zorg voor mensen in de laatste levensfase zo goed mogelijk te organiseren. Door samen te werken willen zorgaanbieders de kwaliteit van zorgverlening in de regioverbeteren. De netwerkcoördinator is het aanspreekpunt van het netwerk palliatieve zorg.

• Zorggroep Elde
• Van Neynselgroep
• Vivent
• Stichting Nieuwebrug
• Stichting Vughterstede
• Zorgcentrum de Annenborch
• Hervormd Zorgcentrum 't Slot
• Stichting De Vlasborch
• Hervormde Stichting WZC De Vaste Burcht
• Verpleeghuis St. Barbara, SVZS
• Stichting Thuiszorg en Maatschappelijk Werk Rivierenland
• Thuiszorgcentrum VDA
• Jeroen Bosch Ziekenhuis
• Vrijwilligers Terminale Zorg 's-Hertogenbosch e.o.
• Werkgroep Palliatief-Spirituele Zorg
• Palliatief Spiritueel Team Boxtel
• Reinier van Arkelgroep
• Thuiszorgcentrale IVT
• VPTZ Bommelerwaard

Richtlijnen en protocollen voor zorgverleners zijn te vinden op de website van Rose-Phoenix (Regionale Ondersteuning & Service Eerstelijnszorg). www.rose-phoenix.nl.

Palliatieve zorg is de zorg voor mensen in de laatste fase van hun leven. Deze zorg wordt ook wel terminale zorg of stervensbegeleiding genoemd, maar is veel breder. Genezen is niet meer mogelijk. De zorg of behandeling richt zich op een zo hoog mogelijke kwaliteit van leven.

Er is aandacht voor:

• lichamelijke klachten zoals pijn of benauwdheid,
• gevoelens van angst, verdriet en verwerking van de ziekte,
• vragen rondom leven en dood,
• zorg voor de naasten,
• allerlei praktische zaken.

Palliatieve sedatie is het verlagen van het bewustzijn in de laatste levensfase. Palliatieve sedatie kan een mogelijkheid zijn wanneer het op geen andere manier meer lukt om ondraaglijk lijden bij de patiënt te verlichten. Het verlagen van het bewustzijn kan gedeeltelijk (oppervlakkige sedatie) of geheel (diepe sedatie) gebeuren. Zowel de oppervlakkige als de diepe sedatie kan tijdelijk of blijvend (continu) worden ingezet.

Doel
Het doel van palliatieve sedatie is het verlichten van het lijden. Met behulp van medicatie wordt het bewustzijn verlaagd of weggenomen, waardoor de patiënt soezerig wordt of, in het geval van diepe sedatie, in slaap valt. Door de palliatieve sedatie ontstaat er rust, zowel lichamelijk als geestelijk. Het sterven blijft het gevolg van de ziekte en niet van deze behandeling. Het sterven wordt niet versneld. De beslissing Starten met continue palliatieve sedatie is een ingrijpende beslissing die uitgebreid met de patiënt, de naasten en verzorgenden besproken moet worden, soms al vroeg in het ziekteproces zodat patiënt en naasten zich erop kunnen voorbereiden. Dit maakt het ook mogelijk om met elkaar te bespreken hoe het
afscheid eruit zou moeten zien. Wanneer de behandeling eenmaal is ingezet, is de kans immers groot dat praten met elkaar niet meer mogelijk is, hoewel de patiënt de omgeving wellicht nog wel hoort. Het is ook mogelijk om de patiënt alleen bepaalde dagdelen in slaap te brengen, zodat hij weer wakker kan worden en met naasten kan praten. Zo hoeft het lijden niet 24 uur per dag te duren. Soms ontstaat er een noodsituatie, waarbij de arts in het belang van de patiënt snel moet handelen. Het is goed ook deze situatie tevoren met de arts te bespreken.Het besluit om sedatie toe te passen is een medische beslissing die gebonden is aan richtlijnen en zorgvuldigheidseisen. De arts bepaalt of sedatie toegepast kan worden en
wanneer deze kan starten. Dit neemt niet weg dat de patiënt en zijn naasten ernaar mogen vragen. Natuurlijk kan de patiënt terugkomen op een eerder genomen besluit om palliatieve sedatie in te zetten.

Hoe gaat het in zijn werk?
Voor palliatieve sedatie zijn bepaalde medicijnen nodig. De arts zoekt voor elke patiënt naar de juiste dosering en samenstelling. Het comfort van de patiënt bepaalt hoe diep de benodigde bewustzijnsdaling moet zijn.Het is niet goed te voorspellen hoe lang het duurt totdat het lijden voldoende is verlicht. Ook kan het voorkomen dat de patiënt na een periode van diepe slaap toch weer wakker lijkt te worden. Even iets
bewegen of trekken met het gezicht wil echter niet altijd zeggen dat hij weer wakker wordt. Wanneer het bewustzijn van een patiënt sterk verlaagd is, lijdt hij naar de huidige medische inzichten niet meer, ook al zijn er nog bewegingen.Meestal worden de middelen toegediend via een onderhuids naaldje dat pompje. De arts blijft bepalen wat er toegediend wordt. Meestal beoordeelt de arts de situatie dagelijks in
samenspraak met alle betrokkenen.

Overige zorg
Wanneer palliatieve sedatie wordt toegepast, is een patiënt in de laatste fase van zijn leven. Hij eet en drinkt vaak nog maar heel weinig of helemaal niet meer. Het is ook niet zinvol en meestal zelfs ongewenst om kunstmatig vocht toe te dienen. Het lichaam vraagt er niet om. Wel is het goed de mond te blijven verzorgen en vochtig te houden. Ook kan het nodig zijn om bijvoorbeeld pijnstillende medicatie te blijven geven. Uiteraard zal de lichamelijke verzorging voor zover mogelijk en gewenst gewoon doorgaan.

Samenvatting
Palliatieve sedatie is het verlagen van het bewustzijn in de laatste levensfase. De sedatie kanoppervlakkig of diep zijn en kan tijdelijk of blijvend worden ingezet.
Het doel van palliatieve sedatie is het verlichten van het lijden veroorzaakt door klachten ten gevolge van de ziekte.
·
Er zijn medische voorwaarden waaraan voldaan moet worden:

• Het lijden is op een andere manier niet voldoende te verlichten.
• Bij continue diepe sedatie is de verwachting dat de patiënt nog maar heel kort te leven heeft.
• Palliatieve sedatie is géén euthanasie: het sterven is niet het gevolg van de toegediende medicijnen.
• Palliatieve sedatie is primair een medische beslissing. De arts bepaalt of en wanneer het kan worden ingezet.
• Zorgvuldig en tijdig overleg tussen arts, patiënt, naasten en verzorgenden is zeer wenselijk.

De tekst van deze folder is gebaseerd op de richtlijn palliatieve sedatie zoals die is opgenomen in de uitgave ‘Palliatieve zorg, richtlijnen voor de praktijk’ van de Vereniging van Integrale Kankercentra.

Vragen
Als u vragen over palliatieve sedatie heeft, kunt u altijd bij uw behandelend arts terecht. Hij of zij is en blijft verantwoordelijk voor de behandeling en zal ook met u bespreken op welke wijze en hoe vaak deeenmaal ingezette behandeling wordt gecontroleerd.

Veel mensen willen graag thuis in hun eigen omgeving sterven. De behoefte aan hulp en ondersteuning kan toenemen. Dan kunt u een beroep doen op verschillende hulp-/zorgverleners en organisaties: huisarts, thuiszorg, fysiotherapeut, psychosociale zorg, maatschappelijk werk, vrijwilligers palliatieve terminale zorg, steunpunt mantelzorg, vrijwillige thuishulp, buddyzorg, apotheek, enz.

Als de zorg thuis te zwaar wordt of te veel problemen geeft, kan opvang, verpleging en begeleiding in een instelling plaats vinden. Er zijn verschillende soorten voorzieningen, zoals bijna-thuis-huizen, hospices en units in verzorgingshuizen, verpleeghuizen en ziekenhuizen.

KITTZ heeft een keuzewijzer voor patiënt en naaste gemaakt: 'Kiezen voor zorg in de laatste fase'. Hierin kunt u zoeken naar de meest voorkomende personen en instanties.

• KITTZ - hulp- en dienstverleners 

In de database Zorg kiezen vindt u actuele informatie over de zorgmogelijkheden in de regio 's-Hertogenbosch-Bommelerwaard.

KITTZ heeft een keuzewijzer voor patiënt en naaste gemaakt met de titel ‘Kiezen voor zorg in de laatste fase’. Hierin vindt u informatie over:

• Problemen op het gebied van lichaam en geest.
• Problemen in het dagelijks leven.
• Veranderingen in relaties en contacten.
• Vragen rondom leven en dood.

Zie: KITTZ - Probleem- en zorggebieden.

Palliatieve terminale zorg kan in verschillende situaties plaatsvinden. Iedere situatie kent een eigen financierings- en vergoedingensysteem. KITTZ heeft een keuzewijzer voor patiënt en naaste gemaakt met de titel 'Kiezen voor zorg in de laatste levensfase'. Hierin wordt aandacht besteed aan de wijze van financiering van palliatieve zorg.

• KITTZ - Financiering en vergoedingen

Voor het aanvragen van zorg die vergoed wordt vanuit de AWBZ heeft u een indicatie nodig van het CIZ (Centrum Indicatiestelling Zorg, voorheen het RIO). Het gaat om indicaties voor verzorging, verpleging, behandeling, begeleiding en verblijf. Een medewerker van het CIZ neemt contact met u op en stelt vast voor welke zorg u in aanmerking komt en hoeveel en hoelang u deze zorg kunt ontvangen.

U kunt als patiënt of familie zelf contact opnemen met het CIZ. U kunt hierover ook altijd overleggen met uw huisarts. Als u in het ziekenhuis ligt zal een medewerker van het ziekenhuis met u bespreken welke zorg u nodig heeft en de indicatie regelen.

• Site van het CIZ (Centrum Indicatiestelling Zorg)

De meeste mensen brengen hun laatste levensfase thuis door. Zij kunnen daarbij ondersteund worden door:

• partner, familie en/of vrienden
• hulpverleners uit de eerste lijn, zoals de huisarts, wijkverpleegkundige, fysiotherapeut, psycholoog, huishoudelijke hulp, etc.
• vrijwilligers.

Organisaties die zich bezig houden met vrijwillige zorg zijn bijvoorbeeld: kerken, vrijwilligers palliatieve terminale zorg en Humanitas.

Andere dienstverlenende organisaties die ingezet kunnen worden zijn bijvoorbeeld: tafeltje-dekje, of cateringbedrijf, boodschappenservice en kapper aan huis.

Als het mogelijk is, bepaalt de patiënt waar hij palliatieve zorg krijgt. De meeste mensen willen thuis zorg ontvangen en thuis sterven. Alternatieven zijn een bijna-thuis-huis, hospice, of een unit in een verzorgingshuis, verpleeghuis of ziekenhuis.

KITTZ heeft een keuzewijzer voor patiënt en naaste gemaakt met de titel 'Kiezen voor zorg in de laatste fase'. 

• KITTZ - Waar vindt palliatieve zorg plaats? 

In de database Zorg kiezen vindt u actuele informatie over de zorgmogelijkheden in de regio 's-Hertogenbosch.

Een steunpunt mantelzorg geeft informatie en biedt daarnaast praktische en emotionele steun. Bij het steunpunt kunt u terecht voor:

• Informatie over:de praktische gevolgen van de ziekte voor patiënt en naasten
• Advies over tiltechnieken of hulpmiddelen zoals tilliften, rollakens en alarmeringssystemen
• Informatie over hulp van vrijwilligers
• Financiële aspecten
• Lotgenotengroepen of gespreksgroepen.

In de database Zorg kiezen vindt u adressen van steunpunten mantelzorg in de regio 's-Hertogenbosch-Bommelerwaard.