Palliatieve zorg is de zorg voor mensen in de laatste fase van hun leven. Deze zorg wordt ook wel terminale zorg of stervensbegeleiding genoemd, maar is veel breder. Genezen is niet meer mogelijk. De zorg of behandeling richt zich op een zo hoog mogelijke kwaliteit van leven. Er is aandacht voor:

• lichamelijke klachten zoals pijn of benauwdheid,
• gevoelens van angst, verdriet en verwerking van de ziekte,
• vragen rondom leven en dood,
• zorg voor de naasten,
• allerlei praktische zaken.

Definitie WHO (Wereld Gezondheids Organisatie) Palliatieve Zorg:

"Palliatieve zorg is een benadering die de kwaliteit van het leven verbetert van cliënten en hun naasten die te maken hebben met een levensbedreigende aandoening, door het voorkomen van lijden door middel van vroegtijdige signalering en zorgvuldige beoordeling en het behandelen van andere problemen van lichamelijke, psychosociale en spirituele aard".

Palliatieve zorgverlening is de actieve integrale zorg - lichamelijk, emotioneel, sociaal en spiritueel - voor mensen die ongeneeslijk ziek zijn en degenen die hen direct omringen. Het doel van deze zorg is het bereiken van de best mogelijke kwaliteit van leven voor zowel de cliënt als zijn naasten.

Palliatieve zorg is bedoeld voor mensen die een aandoening hebben die niet meer genezen kan en hun naasten. De naasten kunnen gezinsleden of familieleden zijn, maar ook dierbare vrienden.

Palliatieve terminale zorg heeft betrekking op de laatste fase wanneer mensen nog een korte levensverwachting hebben van ongeveer drie maanden.

Overleg met uw behandelend arts welke zorg in uw situatie nodig is en hoe dit geregeld moet worden. U kunt uzelf alvast orienteren op de mogelijkheden in de regio via zorg kiezen.

Een netwerk palliatieve zorg is een samenwerkingsverband van zorgaanbieders in een bepaalde regio. Een netwerk heeft als doel de zorg voor mensen in de laatste levensfase zo goed mogelijk te organiseren. Door samen te werken willen zorgaanbieders de kwaliteit van zorgverlening in de regio verbeteren.
De netwerkcoördinator is het aanspreekpunt van het netwerk palliatieve zorg.
De missie, visie en doelstellingen van het netwerk staan beschreven in het beleidsplan.

U kunt het netwerk bereiken via:   

• De netwerkcoördinator,  Marije Brull     
  telefoon: 040 - 238 07 26  (ma-di-wo-do)
• De secretaresse, Milena van den Brink
  telefoon: 040 - 238 07 27 (ma-di-do-vr)
• Het postadres is: Postbus 2155, 5600  CD, Eindhoven

De plannen van het netwerk staan beschreven in het activiteitenplan

Klachtenbemiddeling- en Behandeling Netwerk Palliatieve Zorg Zuidoost Brabant

Inleiding
U bent opgenomen (geweest) in- of heeft zorg ontvangen van- een van de instellingen die participeren in het Netwerk Palliatieve Zorg Zuidoost Brabant. Dit netwerk draagt er, samen met de aangesloten organisaties, zorg voor dat cliënten en diens naasten in Zuidoost Brabant kwalitatief goede en toegankelijke palliatieve zorg ontvangen, ongeacht de verblijfplaats. Palliatieve zorg is zorg welke is gericht op mensen die ongeneeslijk ziek zijn en worden geconfronteerd met een naderend levenseinde. Het spreekt voor zich dat u hierbij mag rekenen op een zo optimaal mogelijke behandeling, verzorging en begeleiding.

Toch is en blijft de zorg mensenwerk. In organisaties kunnen dingen wel eens anders uitpakken dan verwacht. Ook kan de onderlinge afstemming tussen de organisaties bij een overplaatsing van de ene naar de andere instelling in de keten soms niet helemaal vlekkeloos verlopen. heeft u een klacht, dan is het van belang, dat u ervan op de hoogte bent waar u het beste met uw klacht terecht kunt. Het bespreken daarvan is immers zinvol en belangrijk. Allereerst voor uzelf, omdat er dan direct serieus en adequaat met uw klacht wordt omgegaan. Maar ook de hulpverleners kunnen hiermee hun voordeel doen.
De verschillende mogelijkheden voor het indienen van een klacht worden hier slechts globaal aangestipt, zodat u in één oogopslag de juiste weg kunt vinden. Meer informatie over deze onderwerpen kunt u verkrijgen in de specifieke folders van de verschillende instellingen over interne en externe klachtmogelijkheden.

Bij een klacht kunt u het volgende doen:
1. Verzoeken om een rechtstreeks gesprek met de betrokkene of diens leidinggevende.
2. Gebruik maken van de klachtenregeling van de zorginstelling.
3. Advies inwinnen bij de coördinator van het Netwerk Palliatieve Zorg Zuidoost Brabant.
 

1. Verzoeken om een rechtstreeks gesprek met de betrokkene of diens leidinggevende.
Bij een klacht is de meest voor de hand liggende en veelal de beste weg om te beginnen bij de bron. Dat is het bespreken van uw klacht met de betrokken en verantwoordelijke hulpverlener of diens leidinggevende. Zij zullen zich ongetwijfeld tot het uiterste in gaan zetten om uw klacht naar uw tevredenheid op te lossen. Leiden deze inspanningen niet tot het door u gewenste resultaat of wilt u dit gesprek liever niet zelf aangaan? Dan kunt u bijvoorbeeld ook gebruik maken van de klachtenmogelijkheid van de zorginstelling.
 

3. Advies inwinnen bij de coördinator van het Netwerk Palliatieve Zorg Zuidoost Brabant.
De coördinator van het Netwerk Palliatieve Zorg Zuidoost Brabant kan eveneens voor u nagaan tot wie u zich het beste met uw klacht kunt wenden. De coördinator is een laagdrempelig, centraal aanspreekpunt in de ketenzorg en kan u doorverwijzen naar de zorginstelling waar uw klacht betrekking op heeft.

De coördinator is echter geen klachtenfunctionaris en kan geen inhoudelijke rol bij de bemiddeling en de behandeling van uw klacht vervullen.
Zij is te bereiken via emailadres: m.brull@stichtingkoh.nl of per telefoon: 040 - 238 07 26

Aangesloten organisaties bij het Netwerk Palliatieve Zorg Zuidoost Brabant:

• De Vitalis WoonZorg Groep
• ZuidZorg
• Savant Zorg
• Stichting Valkenhof
• Regionale Stichting Zorgcentra de Kempen
• Archipel
• GGzE
• De Zorgboog
• Stichting Sint Joris 
• Huisartsenkring Zuidoost Brabant
• Stichting Sint Annaklooster
• Catharina Ziekenhuis Eindhoven
• Máxima Medisch Centrum locatie Eindhoven en Veldhoven
• Elkerliek Ziekenhuis Helmond
• Sint Anna Zorggroep Geldrop (Sint Anna Ziekenhuis en AnanZ Ouderenzorg)
• Buurtzorg
   

Veel mensen willen graag thuis in hun eigen omgeving sterven. De behoefte aan hulp en ondersteuning kan toenemen. Dan kunt u een beroep doen op verschillende hulp-/zorgverleners en organisaties: huisarts, thuiszorg, fysiotherapeut, psychosociale zorg, maatschappelijk werk, vrijwilligers palliatieve terminale zorg, steunpunt mantelzorg, vrijwillige thuishulp, buddyzorg, apotheek, enz.

Als de zorg thuis te zwaar wordt of te veel problemen geeft, kan opvang, verpleging en begeleiding in een instelling plaats vinden. Er zijn verschillende soorten voorzieningen, zoals bijna-thuis-huizen, hospices en units in verzorgingshuizen, verpleeghuizen en ziekenhuizen.

In de database zorg kiezen vindt u actuele informatie over de zorgmogelijkheden in de regio Zuidoost Brabant. U kunt ook altijd contact opnemen met de coördinator van het netwerk.

Palliatieve terminale zorg kan in verschillende situaties plaatsvinden. Iedere situatie kent een eigen financierings- en vergoedingensysteem.

Het Netwerk palliatieve Zorg Zuidoost Brabant heeft een wegwijzer 'zorg in de laatste levensfase' ontwikkeld waarin voor elke situatie beschreven staat hoe deze zorg bekostigd wordt en of een eigen bijdrage verplicht is. U vindt de wegwizjer onder het kopje folders en brochures.

Eigen bijdragen in de zorg
De eigen bijdrage die men moet betalen voor de zorg, roept regelmatig de nodige vraagtekens op: hoe hoog is die bijdrage, waarop wordt deze gebaseerd, wanneer moet de bijdrage betaald worden, wat als men niet eens is met de hoogte van de eigen bijdrage? U kunt met uw vragen terecht bij de  website van het Centraal Administratie Kantoor – bijzondere zorgkosten: www.cak-bz.nl.
Antwoorden op vele vragen zijn hier terug te lezen en er is veel informatie over de diverse vormen van zorg in relatie tot de eigen bijdrage te vinden.
Voor de zorg zonder verblijf – thuiszorg, WMO en zorg in een hospice – is een eenvoudig rekenprogramma op de site voorhanden, waarmee u zelf de eigen bijdrage kunt berekenen.
Over de eigen bijdrage bij zorg met verblijf – opname op palliatieve units van verpleeghuizen – is de brochure ‘Uw eigen bijdrage bij verblijf in een AWBZ-instelling’ te downloaden en is een verwijzing gemaakt naar sites van de zorgverzekeraars.

Voor het aanvragen van zorg die vergoed wordt vanuit de AWBZ heeft u een indicatie nodig van het CIZ (Centrum Indicatiestelling Zorg, voorheen het RIO). Het gaat om indicaties voor verzorging, verpleging, behandeling, begeleiding en verblijf. Een medewerker van het CIZ neemt contact met u op en stelt vast voor welke zorg u in aanmerking komt en hoeveel en hoelang u deze zorg kunt ontvangen.

U kunt als patiënt of familie zelf contact opnemen met het CIZ. U kunt hierover ook altijd overleggen met uw huisarts. Als u in het ziekenhuis ligt zal een medewerker van het ziekenhuis met u bespreken welke zorg u nodig heeft en de indicatie regelen.

• Site van het CIZ (Centrum Indicatiestelling Zorg)

Palliatieve zorg is niet gebonden aan een bepaalde plaats: het wordt geboden in de thuissituatie, in een verpleeg-/verzorgingshuis, in een ziekenhuis of in een hospice. Als het mogelijk is, bepaalt de patiënt waar hij palliatieve zorg krijgt. De meeste mensen willen thuis zorg ontvangen en thuis sterven. Alternatieven zijn een bijna-thuis-huis, hospice, of een unit in een verzorgingshuis, verpleeghuis of ziekenhuis.

In de database Zorg kiezen vindt u actuele informatie over de zorgmogelijkheden in de regio Zuidoost Brabant.

De meeste mensen brengen hun laatste levensfase thuis door. Zij kunnen daarbij ondersteund worden door:

• partner, familie en/of vrienden
• hulpverleners uit de eerste lijn, zoals de huisarts, wijkverpleegkundige, fysiotherapeut, psycholoog, huishoudelijke hulp, etc.
• vrijwilligers.

Organisaties die zich bezig houden met vrijwillige zorg zijn bijvoorbeeld: kerken, vrijwilligers palliatieve terminale zorg en Humanitas.

Andere dienstverlenende organisaties die ingezet kunnen worden zijn bijvoorbeeld: tafeltje-dekje, of cateringbedrijf, boodschappenservice en kapper aan huis.

Een hospice of bijna-thuis-huis is een huis waar men in huiselijke omgeving de laatste fase van het leven door kan brengen. In de praktijk worden de termen hospice (high care) en bijna-thuis-huis (low care) soms door elkaar gebruikt.

Verpleegkundigen nemen in een (high care) hospice een spilfunctie in. De medische verantwoordelijkheid berust veelal bij een huisarts of hospice-arts/ specialist ouderengeneeskunde. Andere disciplines zijn vaak op afroep beschikbaar. Deze kenmerken maken een hospice geschikt voor de opvang van mensen die om medische redenen niet meer thuis kunnen worden verzorgd. Naast professionele zorgverleners hebben vrijwilligers in hospices een belangrijke rol in de zorg.

In een bijna-thuis-huis verlenen vrijwilligers zoveel mogelijk samen met de familie de dagelijkse zorg. De eigen huisarts of een huisarts verbonden aan het bijna-thuis-huis, heeft de verantwoordelijkheid voor de medische zorg. Voor verpleging en verzorging worden professionele thuiszorgmedewerkers ingezet. Daarnaast hebben vrijwilligers een belangrijke rol in de zorg. Bijna-thuis-huizen zijn vooral geschikt voor mensen die niet zozeer om medische als wel om sociale redenen niet langer thuis kunnen worden verzorgd.

Binnen een (groeiend) aantal verpleeghuizen zijn of worden specifieke kamers (met logeergelegenheid) ingericht voor het geven van kortdurende palliatieve terminale zorg aan niet-bewoners van het verpleeghuis. Soms zijn deze units ondergebracht in een afzonderlijk deel van het huis, soms in een afzonderlijk gebouw op het terrein van het verpleeghuis. Professionele verplegende en verzorgende hulp wordt gegeven vanuit het verpleeghuis. De specialist ouderengeneeskunde (arts) en andere hulpverleners – zoals de geestelijk verzorger, de psycholoog, de fysiotherapeut, de maatschappelijk werker – die in het verpleeghuis werken kunnen bij de zorg ingezet worden. De speciale kamers voor palliatieve terminale zorg in het verpleeghuis zijn vooral geschikt voor mensen die gezien hun medische situatie, niet langer thuis, in het ziekenhuis of in het verzorgingshuis kunnen of willen blijven. De opnameduur is maximaal 3 maanden,

Als aanvulling op de zorg door professionele zorgverleners kunnen vrijwilligers zorg verlenen. Voor patiënt en naasten kan de vrijwilliger veel betekenen. Dankzij de vrijwilliger kan de naaste bijvoorbeeld even tijd voor zichzelf vrij maken.
Organisaties die zich bezig houden met vrijwillige zorg zijn bijvoorbeeld: kerken, VPTZ-organisaties (vrijwilligers palliatieve terminale zorg), het Rode Kruis en Humanitas.
Vrijwilligers kunnen zieken bezoeken, 'oppassen', waken of boodschappen doen. Ook kunnen zij emotionele ondersteuning bieden en zoeken naar oplossingen voor problemen die men ervaart. Vrijwilligers palliatieve terminale zorg zijn speciaal opgeleid om mensen in de laatste levensfase en hun naasten te ondersteunen.

Kijk voor adressen onder de kop 'zorg kiezen' of in de wegwijzer (kopje folders en brochures)

Mantelzorg is de zorg aan een hulpbehoevende partner, ouder, kind of ander familielid, vriend of kennis. De mantelzorger is geen beroepsmatige zorgverlener, maar geeft de zorg omdat hij een persoonlijke band heeft met de zorgvrager.

Er bestaan diverse organisaties die van alles doen om mantelzorgers te ondersteunen. Zo kan het Steunpunt mantelzorg de mantelzorgers (familieleden, vrienden en buren die een zieke verzorgen) van dienst zijn als vraagbaak, als luisterend oor, als raadgever of als verwijzer.

Een steunpunt mantelzorg geeft informatie en biedt daarnaast praktische en emotionele steun, zoals:

• Informatie over:de praktische gevolgen van de ziekte voor patiënt en naasten
• Advies over tiltechnieken of hulpmiddelen zoals tilliften, rollakens en alarmeringssystemen
• Informatie over hulp van vrijwilligers
• Financiële aspecten
• Lotgenotengroepen of gespreksgroepen.

Voor meer informatie kunt u terecht bij http://www.mezzo.nl 
op het tabblad Mezzo kennisplein kunt u zoeken naar adressen bij u in de buurt.