X
Richtlijnbespreking ALS

Verslag workshop verpleging en begeleiding van een patiënt met ALS

- door Renske Boogaard -


Op 8 december 2017 troffen  25 verpleegkundigen  elkaar rond het thema Palliatieve zorg en ALS. De bijeenkomst had als doel kennis overdracht over het ziektebeeld ALS en informeren over wat goede zorgverlening aan een patiënt met ALS en diens naasten is.

De voordracht werd gehouden door Ciska Peters,  senior verpleegkundig consulent neuromusculaire ziekten bij het EMC. Haar collega Dennie Mekkelenburg, ICU verpleegkundige en zelfstandig ondernemer in de Zorg (o.a. gericht op ALS zorg in de eerste lijn en gespecialiseerd verpleegkundige)  was aanwezig om te horen waar wijkverpleegkundigen in de praktijk tegen aan lopen in de dagelijkse zorg voor ALS patiënten.

Nadat Ciska Peters uitleg had gegeven over wat ALS is en hoe het zich kan presenteren, ging zij in op vragen van de deelnemers.

Wanneer is de markering van de palliatieve fase? 
Feitelijk al direct bij de diagnose, mensen kunnen niet beter worden. Maar om dan al te spreken over palliatieve zorg is voor veel mensen confronterend. Veel ALS patiënten willen niet te ver vooruit kijken, zij leven soms bij de dag of de week. Behoud van eigen regie is iets wat opvallend veel voorkomt bij ALS patiënten.

Dennie Mekkelenburg geeft een aantal voorbeelden en hoort de ervaring van de aanwezigen, zowel in intra- als extramurale situaties. Naast een ingewikkelde casuïstiek van een alleen wonende patiënt  en een bewoner in een zorgcentrum die weigert te spreken over zijn diagnose, horen we ook verhalen van  situaties waarbij het heel goed is gegaan.

Verbinding met thuiszorg
Ciska geeft aan graag de verbinding te leggen met thuiszorg, feitelijk zo vroeg mogelijk. Veel mensen willen niet aan thuiszorg denken, pas wanneer het echt niet anders kan. Vanuit het ALS centrum is het soms moeilijk om mensen aan te bieden bij een thuiszorg organisatie. Veel organisaties vinden de zorg te complex en moeilijk, waardoor ze mensen weigeren.

Naast het geven van voorlichting over ALS is deze bijeenkomst ook bedoeld om te onderzoeken hoe de verbinding tussen ALS centrum en wijkzorg zo goed mogelijk gemaakt kan worden. Het Netwerk Palliatieve Zorg Rotterdam en omstreken  zal in 2018 deze  verbinding  concreet maken. 

Meer informatie: