X
Ziekte van Parkinson

Omdat parkinsonpatiënten na hun diagnose een vrij lange levensverwachting hebben, is de zorg vaak anders georganiseerd.’ Zo is er weliswaar een sterk netwerk van paramedische zorgverleners die zich hebben laten bijscholen in parkinsonzorgverlening, maar niet alle zorgverleners beschikken over de nodige kennis van de palliatieve fase. ‘Nadat de neuroloog de diagnose heeft gesteld krijgen patiënten in de late fase van de ziekte te maken met de huisarts voor hun medische zorg, en dat is een generalist. Veel zorgverleners gaan zwemmen, omdat ze niet goed weten wat ze ermee aanmoeten wanneer een patiënt erg achteruit gaat.’ 

Patiënten kampen in de gevorderde fase van Parkinson vaak met cognitieve en gedragsveranderingen, waardoor de zorg ‘langs hen heen gaat’ en belangrijke zaken rondom de laatste levensfase vaak te laat worden besproken. Hierdoor rust de verantwoordelijkheid, het organiseren van zorg en het maken van keuzes op de (vaak al overbelaste) mantelzorger. Veel mantelzorgers raken hierdoor nog ernstiger belast of komen in een crisissituatie terecht. (Bron: ZonMw, Parkinsonsupport van A naar Beter

De ziekte van Parkinson verloopt bij iedereen anders. De laatste levensfase tijdig markeren kan het leven in die periode voor alle betrokkenen lichter maken.  Lees hier de ervaringen van Dorian van Amelsvoort en Trudy Bloem. Bekijk ook de Gesprekshulp voor de late fase van de ziekte van Parkinson met Tijdige informatie en voorbeeldvragen voor mensen met de ziekte van Parkinson en hun naasten.

Bekijk ook de film: 'Voorbereiden op de laatste levensfase bij Parkinson'