X
Ziekte van Parkinson

Mensen met Parkinson hebben na hun diagnose een levensverwachting van ongeveer 15 jaar. Zorgverleners vinden het moeilijk om te bepalen wanneer de laatste levensfase ingaat. In het onderzoeksproject ParkinsonSupport van het Radboudumc werd onderzocht welke problemen en behoeften er bestonden bij patiënten, hun naasten en zorgverleners in de palliatieve fase.

Bij ParkinsonNet, een landelijk netwerk van zorgverleners die gespecialiseerd zijn in het behandelen en begeleiden van patiënten met de ziekte van Parkinson, komen regelmatig vragen binnen over de laatste fase, vertelt parkinsonverpleegkundige en onderzoeker op het project Herma Lennaerts. ‘Ze vragen: hoe merken we dat de laatste fase is aangebroken en wat kunnen we patiënten dan nog bieden? Dat laatste stukje is onbekend terrein. Bij veel zorgverleners heerst daarom het gevoel dat ze waarschijnlijk meer kunnen bieden.’ 

Omdat parkinsonpatiënten na hun diagnose een vrij lange levensverwachting hebben, is de zorg vaak anders georganiseerd.’ Zo is er weliswaar een sterk netwerk van paramedische zorgverleners die zich hebben laten bijscholen in parkinsonzorgverlening, maar niet alle zorgverleners beschikken over de nodige kennis van de palliatieve fase. ‘Nadat de neuroloog de diagnose heeft gesteld krijgen patiënten in de late fase van de ziekte te maken met de huisarts voor hun medische zorg, en dat is een generalist. Veel zorgverleners gaan zwemmen, omdat ze niet goed weten wat ze ermee aanmoeten wanneer een patiënt erg achteruit gaat.’ 

Voor het onderzoeksproject ParkinsonSupport werden zowel de behoeften van zorgverleners als van patiënten en naasten in kaart gebracht. Zorgverleners willen vooral weten wat kernproblemen voor deze patiënten zijn. ‘Wat doe je wel en niet aan behandeling?’ Het is vaak onduidelijk wanneer de laatste levensfase bij patiënten met Parkinson nu precies begint. Nabestaanden willen dat belangrijke zorgkeuzes in een vroeger stadium worden besproken. Zoals: laat je je wel of niet opnemen in een ziekenhuis, laat je je wel of niet behandelen als je cognitief en fysiek achteruit gaat; kortom: advance care planning (ACP). ‘Vaak beginnen zorgverleners daar te laat over, als patiënten kampen met cognitieve achteruitgang of spraakproblemen. Naasten zeggen: maak het eerder bespreekbaar. Het is ons het allemaal erg overkomen, waardoor we keuzes moesten maken die we belastend vonden.

De 2 onderzoekers zijn blij dat er nu overeenstemming is over het begin van de palliatieve fase. Daarvoor kunnen zorgverleners gebruik maken van het signaleringsinstrument Radboud Indicators for Palliative Care – Parkinson’s Disease (RADPAC-PD).

Het instrument onderscheidt vier mogelijke aanwijzingen voor de palliatieve fase bij parkinsonpatiënten:

  1. de zorgdoelen zijn alleen nog gericht op comfort en niet op behandeling.
  2. er is sprake van een verschuiving van de zorg, bijvoorbeeld van thuis naar ziekenhuis.
  3. het instellen van medicatie leidt niet meer tot het gewenste effect en tenslotte.
  4. een toename van klachten zoals gewichtsverlies, progressieve slikproblemen, psychose of depressie.

Er hoeft niet per se sprake te zijn van een combinatie van alle 4 de factoren. (bron: ZonMw)

Bekijk ook de film: 'Voorbereiden op de laatste levensfase bij Parkinson'