Bewust afzien van eten en drinken

Bijdrage van het PalliatieTeam Midden-Nederland

In het hospice wordt een vrouw van 85 jaar opgenomen vanuit het ziekenhuis. Ze heeft een blaascarcinoom dat niet verder behandeld kan worden en waar ze uiteindelijk aan zal overlijden.

De prognose is onduidelijk: waarschijnlijk een aantal maanden of wat langer. De reden dat ze nu terminaal is geworden, is een darmafsluiting (ileus). Ze was in het ziekenhuis opgenomen met buikklachten en braken. Bij onderzoek bleek dat er sprake was van een ileus. Een operatie wilde ze niet en zou ook om medische redenen niet heel logisch zijn geweest. Er werd daarom gekozen voor een palliatief beleid; mevrouw werd naar een hospice overgeplaatst om te gaan overlijden. In het ziekenhuis had ze nog een vochtinfuus gehad, dat werd kort voor de overplaatsing gestopt.

Dilemma
Enkele uren nadat ze in het hospice kwam, onderzocht de hospicearts de buik van mevrouw en vond geen duidelijke ileusverschijnselen meer. Er was darmgeruis hoorbaar en bij navraag bleek dat ze nog best wat slokjes water kon drinken zonder te braken. Wat nu? Het leek of de ileus in het ziekenhuis toch wat verbeterd was. Het was natuurlijk een wankel evenwicht, maar normaliter zou het beleid zijn om voorzichtig op te bouwen met water en (eerst vloeibare) voeding. Mevrouw had een blaastumor, maar daarmee zou ze naar verwachting nog zeker een aantal maanden kunnen leven. Ze zou dan wellicht weer een poosje naar huis kunnen met goede thuiszorg. De arts realiseerde zich echter dat ze naar het hospice was gekomen met de verwachting dat ze binnen enkele dagen zou overlijden. Ze was weduwe en had het erover dat ze naar haar man toe ging. Het leek of ze berustte in het naderend overlijden, de dood geaccepteerd had. De hospicearts voelde een fors dilemma.

Gesprek met betrokkenen
Met de patiënte, haar dochter en de dienstdoende verpleegkundige werd een gesprek aangegaan. De hospicearts legde de situatie uit: “U bent hier gekomen om te overlijden aan de gevolgen van de afsluiting van uw darm. Het lijkt er echter op dat de darm op dit moment weer wat ruimte heeft. We hebben nu dus een keuze in het beleid. We kunnen proberen of u weer wat water kunt gaan drinken en als dat goed gaat ook weer voorzichtig wat drinkvoeding kunt gaan gebruiken. Er is een kans dat dit lukt en dat u hiervan opknapt. U weet echter dat u nog steeds een dodelijke ziekte onder de leden heeft, waardoor u naar verwachting binnen een jaar alsnog zult overlijden. We kunnen daarom ook de keuze maken om u geen vocht en voeding te geven of maar een heel klein beetje, genoeg om de slijmvliezen van uw mond vochtig te houden, zodat u minder dorst heeft. Als we dat doen, zult u naar verwachting binnen enkele weken alsnog overlijden.” Mevrouw hoefde over deze vraag niet lang na te denken. Ze gaf aan dat ze van iedereen afscheid had genomen en klaar was voor de dood. Ze wilde geen vocht of voeding meer hebben. Haar dochter respecteerde haar wens. Er werd verdere uitleg gegeven en besproken dat ze ieder moment op haar besluit zou kunnen terugkomen als ze dat zou wensen.

Geen vocht en voeding
De dagen erna was mevrouw heel rustig en in het algemeen leek ze comfortabel. Haar dochter was veel bij haar. Zij, de verpleegkundigen en vrijwilligers zorgden voor frequente mondverzorging met onder andere vochtige gaasjes. Incidenteel dronk mevrouw een klein slokje water of zoog ze op enkele ijssplinters. Een aandachtspunt bij de mondverzorging was dat we alleen gebruikmaakten van water. Dranken waar suiker inzat zouden het hongergevoel, dat na enkele dagen niet eten verdwijnt, weer kunnen oproepen. De vrijwilligers moesten daarom goed geïnstrueerd worden dat ze mevrouw geen appelsap of zo moesten aanbieden.

Mevrouw kreeg in de dagen erna een meer ingevallen gezicht. De eerst drie dagen plaste ze nog wat, dat werd snel minder en de vierde dag stopte het. Met behulp van een anti-decubitusmatras, wisselligging en goede verzorging van de huid werd voorkomen dat ze doorligplekken zou krijgen. Ze lag veel te dommelen. Als ze wakker was, las haar dochter haar soms wat voor. Soms werd er muziek gedraaid. De vijfde dag werd de patiënte wat onrustiger en verwarder. We konden voor dit delier geen andere reden bedenken dan de uitdroging zelf. Er werd pijnstilling gegeven in de vorm van een fentanyl 12 pleister, maar hierop verdween het verwarde gedrag niet. Uiteindelijk is via een subcutaannaaldje midazolam gegeven, elke vier uur een dosis. De dag daarna, de zesde dag dat ze bij ons was, is mevrouw rustig overleden.

Klaar voor de dood
Terugkijkend is dit een rustig en mooi sterfbed geweest, op grond van haar eigen keuze dat ze verder leven niet meer zinvol achtte. In dit geval was deze keuze niet heel verrassend. Mevrouw was al helemaal klaar voor de dood en in de verwachting dat ze terminaal was. Het gevoerde beleid en het beloop lag in lijn met wat iedereen verwachtte toen ze bij ons kwam.

Het komt ook regelmatig voor dat mensen zonder ernstige ziekte besluiten dat zij hun leven als voltooid beschouwen en dit zelf willen beëindigen door het stoppen met eten en drinken. Een richtlijn over dit onderwerp is onlangs gepubliceerd en o.a. te vinden op de website van de KNMG.

Aanbevelingen
Tot slot een aantal aanbevelingen voor hulpverleners:
  • Bespreek van te voren goed hoe de patiënt tot zijn/haar besluit is gekomen, hoe de familie erin staat en wat iedereen kan verwachten. Leg uit dat het bij oude en kwetsbare mensen een haalbare manier is, maar geen gemakkelijke weg.
  • Bespreek dat zolang de patiënt wilsbekwaam is, hij/zij op ieder moment op zijn/haar besluit mag terugkomen. Bespreek ook wat er moet gebeuren als patiënt verward (delirant) wordt en in die toestand om drinken vraagt. Soms is het wenselijk dat de patiënt zijn wensen hieromtrent op papier zet.
  • Organiseer voldoende zorg en zorg voor een goed anti-decubitusmatras.
  • Geef goede uitleg over mondverzorging.
  • Zorg dat er middelen tegen pijn en delier (meestal haldoldruppels) aanwezig zijn om te kunnen geven indien nodig.
  • Ondersteun de mantelzorgers.
Bewust afzien van eten en drinken