Welkom

Op deze pagina vindt u als ouder of verzorger informatie over palliatieve zorg voor kinderen. Ook hebben wij voor u links en nieuws verzameld die voor u en uw kind(eren) interessant kunnen zijn.

 

Palliatieve zorg voor kinderen

Wanneer je geconfronteerd wordt met een ongeneeslijke ziekte van een kind, lijkt dit een onmogelijke opgave. Hoe ga je met deze situatie om? Hoe praat je met het kind over de ziekte en het niet meer beter worden? Hoe gaat het met de broers en zussen? Het verliezen van een kind heeft een enorme impact op het gezin. Palliatieve zorg is bedoeld om het kind en het gezin in deze periode te ondersteunen met aandacht voor lichamelijke, psychische, sociale en spirituele aspecten. Er wordt gestreefd naar een zo prettig en actief mogelijk leven. In deze moeilijke periode is het belangrijk een weg te vinden in de wensen en behoeften van het gezin. Wat is kwaliteit van leven? Voor kinderen kan het bijvoorbeeld belangrijk zijn om zo lang mogelijk naar school te gaan, want school is een veilige en vertrouwde omgeving.

Zorgaanbod

In veel gevallen blijft het kind thuis en komt thuis te overlijden. De huisarts speelt in de zorg thuis een belangrijke rol, ook na het overlijden van het kind. Palliatieve zorg kan ook in een (kinder)ziekenhuis geboden worden. Verder zijn er kinderhospices en tehuizen voor kinderen met een levensbedreigende ziekte. In veel gevallen wordt hiervan gebruik gemaakt voor respijtzorg (tijdelijke overname van zorg). Vraag om informatie bij uw huisarts.

Wat kan ik geven?

Kinderen hebben eerlijke informatie en betrokkenheid van de omgeving nodig om grip te krijgen op hun gevoelens en de situatie. Zij kunnen het beste ondersteund worden wanneer zij goed geïnformeerd zijn over de ziekte en het niet meer beter worden. Wat kinderen beseffen en begrijpen is onder andere sterk afhankelijk van de leeftijd van het kind.

  • Baby’s Geen besef van de dood. Kunnen angst en spanning goed aanvoelen. 
  • Peuters en kleuters (2 tot 6 jaar) Verbinden de dood aan iets tijdelijks zoals slapen. De grens tussen fantasie en realiteit is vaag. Begrijpen niet dat de dood onomkeerbaar is.
  • Basisschoolleerlingen (7 tot 12 jaar) Begrijpen dat de dood onomkeerbaar is. Het besef ontstaat dat ze alleen moeten gaan.
  • Pubers (13 tot 18 jaar) Begrijpen op een volwassen manier wat er aan de hand is. Kunnen zich intensief met zingevingvragen bezighouden. 

Aandacht voor de broers en zussen

Broers en zussen kunnen zich zorgen maken, schuldig voelen, schamen, terugtrekken en ongehoorzaam en opstandig gedrag vertonen. Ook zij hebben deze periode extra aandacht nodig. Mogelijk is het prettig als zij terecht kunnen bij een vertrouwd persoon of hulpverlener voor hun verhaal. Waarschijnlijk vormt deze situatie een eerste verlieservaring voor de broer of zus. Het is belangrijk hier een goede ervaring van te maken en hen actief te betrekken bij de situatie.

Wat kan ik doen?

In deze moeilijke situatie bestaat er geen handleiding voor een juiste wijze van omgang. Een ieder gaat er op zijn of haar eigen manier mee om. Het is belangrijk hart en gevoel te volgen en goed naar het kind te luisteren. Ook is het belangrijk het kind het gevoel te geven vragen te mogen stellen en over de dood te mogen praten. Wat denkt en voelt het kind?

Misschien wil het kind niet over het ziek zijn en de dood praten. De ervaring van veel ouders en hulpverleners is dat kinderen die ernstig ziek zijn, bijna altijd weten hoe ze ervoor staan. Kinderen kunnen echter hele tegenstrijdige signaleren afgeven. De ene dag praten ze over wat ze later willen worden, de volgende dag tekenen ze een laddertje naar de hemel met een regenboog. Het niet willen praten kan meerdere redenen hebben. Kinderen leven meer dan volwassenen bij de dag, blijven hoop houden. Kinderen zijn beter in staat het te parkeren als ze er niet over willen praten of ze willen hun ouders geen verdriet doen. Het is belangrijk het kind de ruimte te geven.
 
De omgeving hoeft de eigen gevoelens niet te verbergen. Zij heeft juist een belangrijke voorbeeldfunctie in de wijze waarop het kind met de ziekte en dood omgaat. Het kind kan onverwachte vragen stellen, waar u geen antwoord op heeft. U mag dan gerust zeggen "ik weet het niet".


De Wereld van verschil

Het ernstig ziek zijn en overlijden van iemand die je heel dierbaar is, grijpt diep in in het leven. Om hierbij te ondersteunen is de Wereld van Verschil ontwikkeld. Bedoeld voor ouders, kinderen en jongeren van wie een gezinslid levensbedreigend ziek is of is overleden, verwacht of onverwacht.

De Wereld van Verschil is er nu ook voor jongeren waarvan een dierbare is overleden.

"Naast de herkenning, vind ik de informatie die in de wereld te vinden is, erg belangrijk. Maar zeker ook, de hoop die je er kunt vinden. Je denkt, dat je nooit meer echt onbezorgd zal kunnen lachen. Dat voortaan de regenbuien, beter bij je passen dan de zon. Het is fijn om te weten, dat ergens, na een tijdje, de meest hevige pijn wel een beetje slijt. Dat de scherpste randjes ooit zullen verdwijnen. Maar ook goed is om te weten, dat het nooit echt verdwijnt. Want dat de tijd alle wonden heelt is een sprookje. En als jongere ben je toch echt te oud, om nog in sprookjes te gaan geloven."

        Thirza, 17 jaar toen haar zus overleed

Wanneer jongeren te maken krijgen met verlies van iemand in het gezin of familie dan wordt hun veerkracht behoorlijk op de proef gesteld. De behoefte om niet anders te zijn dan anderen kan maken, dat jongeren alleen komen te staan in hun verdriet.

Speciaal voor deze jongeren heeft het Netwerk Palliatieve Zorg Noord- en Oost-Flevoland een interactief online platform ontwikkeld: De Wereld van Verschil. Deze online Wereld voor jongeren met een aankomend verlies was al beschikbaar sinds het voorjaar. Vanaf 16 september is de Wereld ook toegankelijk voor jongeren die een dierbare verloren hebben.

Verschillende locaties

De Wereld is ontwikkeld door de Utrechtse Gamedesigner Monkeybizniz samen met jongeren, die te maken hebben gehad met een verlies. Nu heeft deze Wereld zeven locaties: Verdriet Grot, Woede Vulkaan, Angst Ravijn, Vreugde Bos, Niks Voelen Woestijn, Afscheid Zee en Ik Berg. In deze locaties kunnen opdrachten worden uitgevoerd. En er is de vuurtoren waar je vanuit de Wereld kunt chatten met andere jongeren of hulp kunt vragen via de helpdesk. In de chatomgeving en helpdesk bevindingen zich volwassen deskundigen.

Memorybox

In een memorybox kunnen jongeren foto’s van de uitgevoerde opdrachten, herinneringen, gedachten e.d. bewaren. Daarnaast is er de mogelijkheid om ook in andere memoryboxen te kijken en berichtjes achter te laten als je bijvoorbeeld iets mooi vindt of herkent. De jongere bepaalt zelf of hij/zij dit wil.

Als iemand van wie je houdt, komt te overlijden...

Dat staat op het kaartje bestemd voor jongeren om hen in contact te brengen met de Wereld van Verschil. Er is bewust gekozen voor een klein kaartje met weinig tekst. Want jongeren willen niet opvallen, willen niet anders zijn dan anderen. En zo’n kaartje is makkelijk te geven met: “kijk maar even, misschien is het wat voor je”. Voor meer informatie en bestellen van deze kaartjes: www.dewereldvanverschil.nl

Wereldlichtjesdag

Elke 2e zondag in december wordt Wereldlichtjesdag gehouden. Op deze dag steken mensen om 19.00 uur over de hele wereld kaarsjes aan ter nagedachtenis aan overleden kinderen. Het maakt daarbij niet uit hoe oud het kind was of hoe lang het al geleden is. Je kind blijft immers je kind! Voor altijd in je hart en gedachten!

De wereld wordt zo even letterlijk wat lichter voor mensen die een kind verloren hebben en daarnaast is er het besef dat je niet alleen bent met je verdriet. Kijk voor meer informatie op www.wereldlichtjesdag.nl

Landelijk Platform Palliatieve Zorg voor Kinderen

Agora, het landelijk ondersteuningspunt palliatieve zorg, neemt deel aan het Landelijk Platform Palliatieve zorg voor Kinderen. De doelstelling van het platform is erkenning van de eigenheid van palliatieve zorg voor kinderen en de verankering daarvan in Nederland bevorderen zodat de best mogelijke kwaliteit van leven en zorg voor hen en hun gezinsleden wordt verkregen. In februari 2006 is de Stichting Platform Palliatieve Zorg voor Kinderen in Nederland opgericht. Deze stichting is nu werkzaam onder de naam Stichting PAL en heeft een eigen site op www.kinderpalliatief.nl.