Palliatieve zorg voor kinderen

In Nederland hebben jaarlijks 5.000 tot 7.000 ernstig zieke kinderen en hun gezinnen behoefte aan palliatieve zorg.

In de moeilijke fase van diagnose tot overlijden is het van groot belang dat een kind en zijn of haar gezin de best mogelijke zorg krijgt. Stichting PAL staat Pal achter deze kinderen en hun gezinnen en zet zich in voor betere kinderpalliatieve zorg.

Kinderpalliatieve zorg is zorg voor kinderen die een levensduurverkortende of levensbedreigende aandoening hebben. Het is zorg aan gezinnen die alle zeilen bij moeten zetten om er ‘het beste van te maken’. Kinderpalliatieve zorg heeft namelijk een grote impact op alle betrokkenen: op het zieke kind en zijn of haar gezin, familie, vrienden, buren, school en de rest van de omgeving. Het overlijden van een kind raakt de meest existentiële angst van alle betrokkenen. Ook betrokken zorgverleners zoals de huisarts, de thuiszorgverpleegkundige en de talloze professionals daaromheen zowel binnen als buiten het ziekenhuis krijgen hiermee te maken.

De meeste zorgverleners krijgen in hun loopbaan nauwelijks te maken met kinderen die palliatieve zorg nodig hebben en missen de ervaring en kennis om te voldoen aan professionele kwaliteitsstandaarden. Dit leidt niet zelden tot onbekende onbekwaamheid.

Wat kan ik geven?

Kinderen hebben eerlijke informatie en betrokkenheid van de omgeving nodig om grip te krijgen op hun gevoelens en de situatie. Zij kunnen het beste ondersteund worden wanneer zij goed geïnformeerd zijn over de ziekte en het niet meer beter worden. Wat kinderen beseffen en begrijpen is onder andere sterk afhankelijk van de leeftijd van het kind.

  • Baby’s Geen besef van de dood. Kunnen angst en spanning goed aanvoelen. 
  • Peuters en kleuters (2 tot 6 jaar) Verbinden de dood aan iets tijdelijks zoals slapen. De grens tussen fantasie en realiteit is vaag. Begrijpen niet dat de dood onomkeerbaar is.
  • Basisschoolleerlingen (7 tot 12 jaar) Begrijpen dat de dood onomkeerbaar is. Het besef ontstaat dat ze alleen moeten gaan.
  • Pubers (13 tot 18 jaar) Begrijpen op een volwassen manier wat er aan de hand is. Kunnen zich intensief met zingevingvragen bezighouden. 

Aandacht voor de broers en zussen

Broers en zussen kunnen zich zorgen maken, schuldig voelen, schamen, terugtrekken en ongehoorzaam en opstandig gedrag vertonen. Ook zij hebben deze periode extra aandacht nodig. Mogelijk is het prettig als zij terecht kunnen bij een vertrouwd persoon of hulpverlener voor hun verhaal. Waarschijnlijk vormt deze situatie een eerste verlieservaring voor de broer of zus. Het is belangrijk hier een goede ervaring van te maken en hen actief te betrekken bij de situatie.

 

Richtlijn palliatieve zorg voor kinderen

Deze richtlijn heeft als doel om zorg voor kinderen van 0 tot 18 jaar met een levensbedreigende of levensbekortende ziekte vanaf het begin van het ziekteproces tot en met de stervensfase te verbeteren door landelijke en multidisciplinaire samenwerking op het gebied van palliatieve zorg en evaluatie van deze zorg. De plaats waar deze zorg gegeven wordt, kan wisselen: soms thuis, soms op een afdeling in het ziekenhuis, en soms op de NICU of de PICU. Speciale afspraken zullen gemaakt moeten worden voor de intensive-carebehandeling van prematuren/pasgeborenen, omdat de aanbevelingen over symptoombehandeling en organisatie van zorg niet zonder meer op de genoemde patiëntengroep toepasbaar zijn. 

Download hier de Richtlijn Palliatieve zorg voor kinderen als PDF en hier de bijlagen bij deze Richtlijn.

Landelijk Platform Palliatieve Zorg voor Kinderen

Agora, het landelijk ondersteuningspunt palliatieve zorg, neemt deel aan het Landelijk Platform Palliatieve zorg voor Kinderen. De doelstelling van het platform is erkenning van de eigenheid van palliatieve zorg voor kinderen en de verankering daarvan in Nederland bevorderen zodat de best mogelijke kwaliteit van leven en zorg voor hen en hun gezinsleden wordt verkregen. In februari 2006 is de Stichting Platform Palliatieve Zorg voor Kinderen in Nederland opgericht. Deze stichting is nu werkzaam onder de naam Stichting PAL en heeft een eigen site op www.kinderpalliatief.nl.