Mensen met een verstandelijke beperking

Mensen met een verstandelijke beperking hebben extra tijd en aandacht nodig wanneer ze te maken krijgen met ziek zijn, verdriet, dood en rouw.

Wat begrijpt iemand?

De mate waarin iemand verstandelijk beperkt is, kent verschillende niveaus. Hoe minder de verstandelijke vermogens ontwikkeld zijn, hoe moeilijker het is om betekenis te verlenen aan een situatie. Een verstandelijke beperking kan bijvoorbeeld leiden tot het moeilijk aan kunnen geven van lichamelijke klachten en een gebrek aan inzicht in het ziektebeeld. Verder kunnen mensen met een verstandelijke beperking moeite hebben in het omgaan met prikkels en hebben zij veel tijd nodig om de samenhang van een situatie te kunnen plaatsen in de betekenis van hun leefwereld.

Beleving in relatie tot de ontwikkelingsleeftijd
Zeer ernstige verstandelijke beperking; IQ: tot 20-25, ontwikkelingsleeftijd: 0 tot +/- 2 jaar

  • Geen doodsbesef, leven in het hier-en-nu
  • De communicatie is beperkt en non-verbaal
  • Begrip is gebaseerd op zintuiglijke indrukken en ervaringen
  • Gehecht aan bepaalde vertrouwenspersonen
  • Moeilijk na te gaan wat zij van de dood begrijpen/meekrijgen, vanaf een ontwikkelingsleeftijd van zes maanden zijn reacties zichtbaar
  • Verlies bedreigt opbouw vertrouwen en heeft invloed op vaste patronen
  • Uitgestelde rouwreacties

Ernstig verstandelijke beperking: IQ: 20-40, ontwikkelingsleeftijd: +/- 2 tot 4/5 jaar

  • Beperkt doodsbesef
  • Beperkte taalontwikkeling, letterlijk taalbegrip
  • Egocentrisch denkpatroon. Ze kunnen zich nog niet verplaatsen in de ander
  • Eenvoudige verbanden leggen
  • De dood koppelen aan concrete ervaringen
  • Fantasie en realiteit lopen nog door elkaar heen. Magisch denken
  • Vragen stellen over de dood. Wat, hoe en waarom?
  • Zien de dood als iets tijdelijks. Ze weten niet precies wat de dood inhoudt
  • Voorbeeldgedrag van anderen heeft een sterke invloed op de beleving van de dood

Matig verstandelijke beperking: IQ: 35-55, ontwikkelingsleeftijd 4/5 tot 7/8 jaar

  • Beperkt doodsbesef. De dood is nog niet definitief, ze beginnen te beseffen dat de dood onomkeerbaar is
  • Groter begripsvermogen en verbale communicatie. Begrip dood groeit
  • Meer in staat om zich in te leven en verplaatsen in anderen
  • Projecteren eigen gevoelens op de ander
  • Inzicht in bepaalde structuren
  • Enige logische verbanden leggen
  • Zoeken naar logische verklaringen voor de dood
  • Kwetsbaar omdat ze nog niet zo goed met alle informatie en emoties om kunnen gaan

Lichte verstandelijke beperking: IQ: 50-70, ontwikkelingsleeftijd 7/8 tot +/- 12 jaar

  • Bewust doodsbesef
  • Toenemend inzicht in bepaalde structuren
  • Beter aanvoelen wat anderen willen en verwachten, wel vanuit eigen beleving
  • Empathisch vermogen nog niet volledig ontwikkeld
  • Reëel beeld betekenis van de dood
  • Bewust van onomkeerbaarheid van de dood
  • Het rouwen is te vergelijken met mensen zonder verstandelijke beperking

Wat kan ik doen?

Het is belangrijk dat mensen met een verstandelijke beperking betrokken worden bij de situatie. Met duidelijke, concrete en zichtbare informatie uitleggen wat er aan de hand is en wat er gaat gebeuren, zoals gebruik maken van lichaamstaalcommunicatie, foto's en pictogrammen. Goede hulpmiddelen hierbij zijn o.a. een levens- en wensboek.    

Ondersteuning in relatie tot de ontwikkelingsleeftijd
Zeer ernstige verstandelijke beperking; IQ: tot 20-25, ontwikkelingsleeftijd: 0 tot +/- 2 jaar

  • De persoon volgen in zijn/haar behoefte
  • Nabijheid tonen; lichamelijk contact en aandacht; daarbij gebruik maken van de favoriete zintuigen
  • vaste patronen continueren; vertrouwen en veiligheid bieden
  • De verandering laten ervaren; laten voelen en zien wat de dood betekent
  • Helpen verlies te verwerken, bijvoorbeeld door het inrichten van een herdenkingsplekje

Ernstig verstandelijke beperking: IQ: 20-40, ontwikkelingsleeftijd: +/- 2 tot 4/5 jaar 
ondersteuning zoals bij zeer ernstig gehandicapt. Aangevuld met:

  • Concrete ervaringen en voorbeelden
  • De dood concretiseren en visualiseren
  • Gebruik van symbolen en (afscheids)rituelen
  • Spelen en tekenen als hulpmiddel om emoties te uiten

Matig verstandelijke beperking: IQ: 35-55, ontwikkelingsleeftijd 4/5 tot 7/8 jaar
ondersteuning zoals bij zeer ernstig en ernstig gehandicapt. Aangevuld met:

  • In gesprek gaan; gelegenheid bieden om verdriet te uiten en te verwerken
  • Gebruik van verhalen, pictogrammen, spel, tekenen, levensboeken en foto's
  • Verbanden zichtbaar maken
  • Herinneringen ophalen

Lichte verstandelijke beperking: IQ: 50-70, ontwikkelingsleeftijd 7/8 tot +/- 12 jaar
ondersteuning zoals bij zeer ernstig, ernstig en matig gehandicapt. Aangevuld met:

  • Vragen en betrokkenheid serieus nemen; achterliggende gevoelens achterhalen
  • Samen het afscheid voorbereiden 

Praktische mogelijkheden bij ondersteuning
Foto's, pictogrammen, concrete voorwerpen zoals bijvoorbeeld een kistje met een pop erin, wensenboek, herinneringsboek, muziek, audiovisueel materiaal, herdenkingsplekje, liedjes, kaarsen, verhalen, geuren, rouwkoffer, persoonlijke symbolen. 

In de Handreiking levensbeëindiging van de NVAVG (Nederlandse Vereniging van Artsen voor Verstandelijk Gehandicapten) kunt u meer informatie vinden. Ook de website van Agora biedt u meer informatie.